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「僕だからこそ」ALS患者、訪問看護立ち上げ目指す 寄付呼びかけ 糸満 沖縄 - 琉球新報デジタル
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「僕だからこそ」ALS患者、訪問看護立ち上げ目指す 寄付呼びかけ 糸満 沖縄 - 琉球新報デジタル
体を徐々に動かせなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」と27歳で診断された糸満市出身の眞榮田純義... 体を徐々に動かせなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」と27歳で診断された糸満市出身の眞榮田純義さん(29)が、幼なじみと訪問看護ステーションの開業に向け奮闘している。要支援者となった今を見つめ、「僕だからこそできる事業」と立ち上げを決意した。利用者と家族の時間に寄り添うサービスを目指す。 ALSは、運動神経が障害を受けることで、全身の筋肉が少しずつ衰える進行性の難病。厚生労働省によると2022年度末現在、ALSの特定医療費受給者証所持者は全国で9765人(30歳未満は15人)。うち県内は95人となっている。 「腱鞘(けんしょう)炎かな」。眞榮田さんが利き手である右手の親指に違和感を覚えたのは21年頃。当時、ホテルの従業員だった。コロナ禍もあり、病院の受診をためらう間に箸を握れなくなったり、何もない場所で転んだりと異変は少しずつ大きくなっていった。 翌22年4月、ALSの診断とともに