「骨髄バンク登録者は増えたけど、中途半端な覚悟なら解除してほしい」骨髄提供待ちの方のツイートがやりきれない

漣 @ren_angela32 えっと、今から毒を吐くので、嫌な方はフォロー外してください。 池江選手のおかげで、ドナーバンク登録者は増加しました。 でも、みなさんそこまでの覚悟はないようで、断られ続けております。 骨髄提供の手紙は、決められた人数までしか出せません。 答えが来てから、次の人…となります。 2019-07-05 13:13:53 漣 @ren_angela32 どうか、提供する意思がないのであれば、登録を解除してください。 もしくは、意思のない旨をすぐさま返信してください。 やり取りは手紙で行われます。 時間がかかります。 しかし、こちらの体は、刻一刻と悪化していきます。 健康な方の３週間と、命をかけて待つ人間の３週間は大きく違います。 2019-07-05 13:13:53 漣 @ren_angela32 まだ私にはゾスパタがある。 でも、このお薬を現在休薬しております。

[saori-yamamura]

通院や仕事を休む必要があったり、全身麻酔で大変だったりする割には、金銭的補償がなさすぎるよね。一回の提供で100万貰えるとかならドナー増えそうなのに。献血と違って適合検査があるから無闇に売血もできないし

[TakamoriTarou]

金のことだけを考えても、骨髄移植って薬よりコスパがいい治療なんだから、報酬出るようにして、裁判員並みに制度整えて企業に公休制度義務化すりゃいいのに。移植一回100万～200万、薬年400万で原則一生飲み続ける

[kentabookmark]

ドナーで昔あげた側。「娘の命を救って頂いてありがとうございます」っておそらく若いご両親からの手紙を貰った。ちょい痛いけどお金で買えない体験だったよ。自分はまたやる。それまで元気でいたい。

[tori_toi]

金銭が絡むと持病や薬の虚偽申告が起きるから絶対に出来ないんだろうけど、せめて提供後1年は健康保険や人間ドッグタダにするとか、減税とかできないのかなあ…て思った。

[NOV1975]

この問題はドナーの問題じゃなかろうというのは定期的に流れてくる、ドナーの扱いがぞんざいという話から知られてるからなあ

[aquatofana]

民間の医療保険だと、骨髄提供に対して給付金出す所が増えてるよ。/正常な出産もだけど、「自分の治療」でないと健康保険からは出せないという制度をどう見るかはあるよね。

[uunfo]

母数が増えることに意義はあると思うけどな。他の患者にしたらこんなのを代表の意見みたいにされたらいい迷惑だろう。そもそもなんでドナー本人が承諾しないうちから通知が行くんだろう。順番がおかしいのでは？

[ftq]

適合すれば生殺与奪権を与えられる。提供には痛みはもちろん、危険も伴う。その重さを感じながら登録して欲しい。流行りに乗って登録するようなものではない。

[whirl]

第三者立会いのもと家族全員の同意が確認されなければならないので本人の意思だけではどうにもならないこともある

[jun6428]

糾弾すべきは善意の登録者じゃなくて、不合理となったシステムだと思いませんか

[paravola]

（行動経済学でオプトアウトにしたらどうなるだろうか）骨髄提供の手紙は、決められた人数までしか出せません。 答えが来てから、次の人…となります／いざやるとなると怖いもの

[ho4ryouiti]

やりたくても、会社が休めないとかの人も多いと思うから、もっと認知度と社会全体でサポートする体制が必要。

[atoh]

改善すべき点もあると思うが、こんな風に”とりあえず登録しようぜ”って言う奴がいるから。https://www.kyoto-np.co.jp/top/article/20181124000052

[deep_one]

採取時の事故が怖くて登録してない。あの手術、もっと低侵襲にできないのか。

[toyoben]

ドナー待ちの当事者にこれを言わせちゃうのは本当にツライ。ドナー登録する方に問題がないわけじゃないと思うけど、制度設計にも問題もありそうだし骨髄バンクの人たちにもうちょっと頑張ってもらいたいな。

[mutinomuti]

登録前のチェックリスト全てOKなら登録可能とかじゃないの？(´･_･`)デブNGなのに登録できてるとかおかしくね？

[onesplat]

手紙でやってるのが原因なのでは？LINE@とかで一斉送信すれば？

[stp7]

問題なのは非合理なシステム。ドナーへの経済的配慮が足りなさすぎる。

[arajin]

「骨髄バンクの規制がおかしいのでは。 何で5人までしか手紙出せないの？」

[tailtame]

とげコメに現在進行中の登録者が @Haranikusugoi レア度と医師の対応を考えたら10人くらいなのか。利益になったらマズイのはあるが入院費と交通費は全額出たらな…補助も多少あるけど。肥満とか何があるかわからんよね…

[fourddoor]

独身時代に登録→子供が生まれたので無理→子供が大きくなったのでまた出来るようになった、みたいな人も多いんじゃない？状況は変化するので母数が大きいに越したことはない。/解除しろ、は捨て台詞だろうけど

[Cujo]

郵送時代の経費上限とかが基準になってる？返事が来てから次の人、についてはパラレルで問い合わせて複数人からOKが返ってきた時の対応さえ決めておけばなんとかならんかな（事前の周知は前提として

[mikanuirou]

提供したドナーは自身が骨髄移植が必要になった場合最優先で移植受けられる位はあって良いのにね。

[wa_oga]

提供した結果白血病（だったかな？）になることあるからオススメしないって看護師の知り合いに言われたから躊躇してしまう

[kenjiro_n]

降圧剤を常用している俺はもう無理なんだろうなあ。

[waihasaruya]

制度改善が入らないのは謎だ。白血病患者か、元白血病患者が主体的に動く案件で、ドナーのせいではないでしょ。

[oktnzm]

中途半端な善意のせいで患者の人の貴重な数週間を無駄にさせたということか・・・てか手紙ってやり方がおかしいだろ。電話でバーッとやれよ。そこが一番おかしい。

[guldeen]

要は、制度設計がおかしいんだろうな、こういうのを見てると。

[morita_non]

登録してこの十数年、一向にお声が掛からん。登録出来てないのかな…

[key_llow]

時間と痛みの覚悟はあるものの、重篤な症状は出たことないけど結構なアレルギー体質なのでレシピエントにそれが受け継がれると思うと躊躇するな。花粉、ネコ、卵と小麦は結構QoLに影響するしな…

[yako_baum]

夫がドナー登録してて1人目が生まれたばかりの時に提供のお願いが来たけど、私が不安すぎて断ってもらった。今でもあの時の患者さんと夫に申し訳ないと思っている。

[nakab]

知り合いが骨髄を提供したけど、曰くものすごい痛みだったと。

[misarine3]

決められた人数までしか出せない仕組みも辛い。1秒も惜しい身だろうに。

[TAKAPPRS]

仕組みに問題があるわ。

[hanamichi36]

手紙ってなんだ、

[h5dhn9k]

母数が多いほど適合型の中でも遺伝子がより近い人を選びやすい≒成功率が上がるので、登録者数は多い方が良いかと…。/ こんな骨髄移植でさえ【標準医療】です！…　[代替医療]とやらが有害無益である証左！…

[asinokou98]

池江選手の影響でバンクの登録者が増えていますとか煽ったマスコミも悪い。

[masakat333]

決められた数しか出せない手紙、手続き上何か制限があるんだろうけど、必要になったら毎回一発全員メール送信とかでもいいのではと思ってしまう。今回ダメでも次回出来るとか人に寄るだろうし

[Gim]

骨髄移植時の全身麻酔による植物人間化に対する補償・保険ってどうなったの？有耶無耶にして推進してるの？植物人間になるリスクを隠して、ドナー賛歌とかマスコミ不信は有頂天。