息子は治療法ない難病、研究費集め始めた母「絶対治す」：朝日新聞デジタル

幼児１０万人に１人の確率で発症するという難病「毛細血管拡張性運動失調症」（Ａ―Ｔ）と闘う親子が青森市にいる。余命約１０年という小学生の息子のために、母はＮＰＯ法人を立ち上げ、名前さえ知られていないこの病気の治療法を探している。医師たちによる研究会もＮＰＯの要請で立ち上がり、１０日に東京で初会合が開かれた。 「きょう、１１２回目です。お肉がいっぱいのところに刺すぞぉ」 １月３０日夜。小山内（おさない）美和子さん（３６）は青森市の自宅で、ソファに横たわった次男の龍弥君（１０）の脇腹に注射針を差し込んだ。「痛い」と訴える龍弥君のおなかを優しくさする。２年以上前から続く、週１回の「恒例行事」で、龍弥君はこの注射で免疫力をなんとか維持している。 小さい時からよく転んでいた。心配した美和子さんが病院に連れていくと「気を引きたくてわざとやっているのでは」と突き放されたこともあった。だが、７歳の誕生日を迎

[watto]

HPここ？ ⇒ https://www.double-rainbow.jp/ “ＮＰＯ法人「ふたつの虹」”

[sca_fukushi-entry]

#フクシ・エントリ “(本人に詳細教えていないが)いつかはすべてを知った龍弥君から自らの余命について問われるかもしれない。その時は、こう言おうと決めている。「お母さんが治すから。龍弥を絶対に死なせない」”

[maturi]

幼児１０万人に１人の確率で発症するという難病「毛細血管拡張性運動失調症」（Ａ―Ｔ）と闘う親子が青森市にいる。余命約１０年という小学生の息子のために、母はＮＰＯ法人を立ち上げ、名前さえ知られていないこの

[ryokusai]

「小山内（おさない）美和子さん（３６）」「次男の龍弥君（１０）」「夫（７１）」