広島）希少難病、課題知って 、家族会連携訴え：朝日新聞デジタル

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#フクシ・エントリ “(世界各国で2月末にある「レア・ディジーズ・デイ(RDD)」は)患者のQOL向上等を目指し、スウェーデンで08年に始まり、日本でも10年から各地で開催。この日の広島の催し含め今年は全国39地域で開催”