令和３年に神奈川県内初「こどもホスピス」開設へ 重病の子や親支える場（1/2ページ）

がんや難病などと闘う子供とその家族のための療養生活支援施設「こどもホスピス（仮称）」が、令和３年に神奈川県内で初めてオープンする。長期間の在宅療養などを余儀なくされている子供の成長を支え、２４時間ケアをする親の看護負担の軽減を促し、大切な時間を家族で楽しく過ごしてもらうことが目的だ。約２２年前に悪性脳腫瘍で次女を亡くし、施設の設立に向けた活動を続けてきたＮＰＯ法人の代表理事、田川尚登（ひさと）さん（６２）は「やっと夢がかなう。子と親の苦労や心の痛みを和らげる場を提供したい」と話す。 「お泊まりに連れて行ってほしい」。それが次女＝当時（６）＝の最後の望みとなった。 平成１０年１月。その願いをかなえようと、顔がパンパンにむくんだ次女を連れ、家族で千葉県へ旅行に行った。時間が許す限り家族との思い出を作り、次女の喜ぶ顔が見たかった。 ■たった「半年」 「頭が痛い」。旅行からの帰り道、次女は訴えた。

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“(施設が必要な背景に、長期的な在宅療養や入院する医療的ケア児の勉強や遊ぶ機会少なさ)親も24時間体制で看護をしたり、自分の医療判断は正しかったのかと自身を責めたりするなど、精神的に追い詰められることも”