医学書院／週刊医学界新聞 -〔特別寄稿〕沈黙の身体が語る存在の重み（柳田邦男）

【特別寄稿】 川口有美子著『逝かない身体――ALS的日常を生きる』を読む 沈黙の身体が語る存在の重み 介護で見いだした逆転の生命観 柳田邦男（ノンフィクション作家・評論家） 《凄い記録だ》――私はこの本を読み進めるうちに率直にそう感じ，「生と死」をめぐる著者・川口有美子さんの思索の展開と,次々に登場する既成概念を打ち砕く数々の言葉に，ぐいぐいと引きこまれていった。 難病ALSの母を介護した12年間の記録だ。症状の進行がはやく，大半は言語表現力を失った沈黙の状態に陥っていた。 ALSは随意筋を司る神経細胞が死滅していく病気だ。手足が動かなくなるだけでなく，呼吸する肺の筋肉も動かなくなるので，人工呼吸器をつけないと生きられない。唇も動かなくなるから，発語ができなくなる。最近は技術の発達により，頬などに残されたわずかに動かせる場所にセンサーを取りつけて，YESかNOかの意思表示ができるようになっ

[Yoshita_1973]

患者は光もなく何の意思表示もできない中で生き続けるのだが，聴覚も思考力もあるのだから，ただひたすら耐えるだけという過酷な日々を送ることになる。そういう状態をTLS（Totally Locked-in State）と言う。