ALS以外の難病のことも時々でいいから思い出してあげてください - ただのにっき(2014-08-25)

■ ALS以外の難病のことも時々でいいから思い出してあげてください 数日前にしたTweetが、いつの間にか1000件以上RTされてて「おおっ」てなった: 世間が氷水かぶって浮かれてるさなか、日本の各種難病患者たちの手元には来年から医療費の負担額が上がる法改正のお知らせが届いておりますね。 — ただただし⋈ (@tdtds) August 22, 2014 たどってみるとアンチ自民とかアンチ安倍政権みたいな人たちの琴線に触れただけみたいではあるけど。まぁそうだよね。 言うまでもなくALSアイスバケツチャレンジと特定疾患医療受給者の自己負担が増える話には関連はない。両者を並べたところで、そこに意味を見出せるのは当事者だけだろう。なので実際にALSに寄付をした人を揶揄する意図はない。まぁ、一人の難病患者としては「ALSめうまいことやりやがって」とか「その寄付金、ちょっとでいいからこっちにも回して

[ROYGB]

子供の難病については助成対象になる病気を増やすというニュースも最近あったような。http://www.nikkei.com/article/DGXLZO75009760R30C14A7CR8000/

[hobohate]

コレはすごく思ったし周囲にも言う。更に成立自体は一歩前進で評価したいが中身は問題だらけの難病新法が前国会で強行採決されたことにも目を向けてもらいたい。

[kamezo]

〈話題のALSは〜難病のなかでは超メジャー級の知名度だ。が、今回のチャレンジを通じて初めてその存在を知ったという人がけっこういて、ALSでない難病患者としてはかなり暗い気分に〉安倍首相もまた難病患者である話も

[dowhile]

Session-22の難病法回は興味深かった http://togetter.com/li/675949

[daybeforeyesterday]

そうなんびょー

[straychef]

ALSばっかりずるい

[TakamoriTarou]

「個人的な興味は、安倍首相の動きである。彼は(略)難病のひとつである潰瘍性大腸炎の患者(略)どのようなメッセージとともにこれを受けるのか。(略)「がっかりさせてくれるなよ」という期待とともに待っている」うむ。

[minonet]

ALS以外の難病のことも時々でいいから思い出してあげてください ALS以外の難病のことも時々でいいから思い出してあげてください 数日前にしたTweetが、いつの間にか1000件以上RTされてて「おおっ」てなった: 世間...