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“タニマーの困難知って”/国会内 難病政策考えるシンポ
「当事者のための難病政策を考えるシンポジウム~制度の谷間を超えて~」が4日、国会内で開かれました... 「当事者のための難病政策を考えるシンポジウム~制度の谷間を超えて~」が4日、国会内で開かれました。主催は、難病当事者でつくる「タニマーによる、制度の谷間をなくす会」実行委員会。 障害者自立支援法には、障害福祉施策を必要としているにもかかわらず、「障害者」に認定されず利用できない人たちが多くいる「制度の谷間」の問題があります。6月に成立した障害者総合支援法は、一部の難病患者を新たな対象としたにすぎません。 呼びかけ人の一人、作家で自己免疫疾患系の難病患者、大野更紗さんは「現行の障害福祉では、難病患者のニーズが反映されていない。また、医療費助成は症状ではなく病名で線引きされる」と批判。「4年前、『制度の谷間』の当事者“タニマー”になってはじめて在宅生活が苛烈なものだと知った」と強調しました。 5000から7000あるといわれている希少性疾患のうち、国の医療費助成を受けられるのはわずか56疾患の
2012/10/05 リンク