止まらない血、中学3年生の余命宣告…『涼宮ハルヒ』『ひだまりスケッチ』『コードギアス』声優・後藤邑子と“人気絶頂で姿を消した背景” | 文春オンライン
◆◆◆ 最初のきっかけは「中学3年生の夏、止まらなかった鼻血」 ――「全身性エリテマトーデス」とはどのような病気でしょうか？ 後藤邑子さん（以下、後藤） 自己免疫疾患のひとつです。本来、免疫というのは外から入ってきたウイルスなどの外敵と戦うものですが、それが自分の体の細胞を攻撃してしまう病気です。 血液だったり、臓器だったり、あるいは皮膚だったりと、どこを攻撃するのかわからないので、「全身性」といいます。原因は、まだハッキリとは突き止められていないようです。 ――病気が発覚したのはいつでしたか？ 後藤 2012年に倒れて入院し、そのときに検査してわかりました。 もともと私は別の自己免疫疾患、特発性血小板減少性紫斑病（血小板に対する「自己抗体」がつくられることで、血小板が破壊され、出血の危険が高まる病気。国が指定する難病の対象）というのを長く患っていたので、その症状がひどくなったのかと思って
15秒に1回 勝手に声が出る“悪魔の病気”と闘う27歳ウーバー配達員 深夜の“メッセージ”が気になって25歳記者が話を聞いた トゥレット症・チック症とは | TBS NEWS DIG
2月中旬、当時愛知県警担当の記者だった私は、この日、いつものように名古屋市内で、警察関係者に話を聞く”夜回り”と呼ばれる1日の最後の仕事を終え帰宅した。2月は大きな仕事も多く、疲れ切っていた私は、いつ…
ALSの病状、進行停止 「世界初」iPS使い既存薬探す ｜ 共同通信
体が徐々に動かせなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」の治療に有効な既存薬を患者の人工多能性幹細胞（iPS細胞）を使って探し出し、患者に投与する臨床試験（治験）を実施したところ、9人中5人で病状の進行を止める効果があったと京都大の井上治久教授（神経内科学）らのチームが30日発表した。 進行を遅らせる薬はこれまでにもあったが、チームは進行を止める薬は「世界初」としている。井上教授は、対象人数が少ないため実用化に向けてさらなる治験が必要とした上で「科学の力でALSを制圧できる可能性が視野に入った」と強調した。
エピソード - みみより!解説
「みみより!解説」のこれまでのエピソード一覧です
バカにつける薬はない | 大久保三代 オフィシャルブログ「いつみてもSocial Work」 Powered by Ameba
大久保三代 オフィシャルブログ「いつみてもSocial Work」 Powered by Ameba 大久保三代 オフィシャルブログ「いつみてもSocial Work」 Powered by Ameba 夫が逮捕に至った理由を、私は報道で知りました。 私が国会議員在職中、次女と私の命を懸けて 取り組んだのが 「難病の患者に対する医療等に関する法律」 だったのです。２０１３年秋、切迫早産で絶対安静 を強いられていた私は、たった一度だけ入院先 の広尾日赤病院に外出許可願いを出したことが あります。 今後このようなお願いは二度としません。一度だけ 二時間、「難病の患者に対する医療等に関する法律」 の詳細を決める大事な会議に出席させて ください。万が一私や子どもに何かがおきても 一切の責任を貴院に問うことはございません。 そして介護タクシーと、リクライニング付き車いすを 手配し、会議に出席しました
Schrödinger の『ずかぞう。』🇺🇦 @zukazou @fakkuma @HMzd おしり関係は本当に怖いので、恥ずかしくても必ず早くお医者さんに診てもらってください…… 『本当に怖い』ので…… 2021-06-26 19:39:13 ねこくれ @talesabys @zukazou 痔なら笑い事で済みますし治りもお薬貰った方が早いですしね… 学生の頃便器が鮮血で真っ赤なのが1週間続いて貧血気味になって消化器内科に行ったら問診だけで薬で様子見するよう言われたらすぐに治りました 大病なら早期に越したことないですし痔なら痔で安心できますもんね… 2021-06-27 09:41:33 Schrödinger の『ずかぞう。』🇺🇦 @zukazou @talesabys もう10何年前の話ですが、関東勤務時代に同僚の女性社員がクローン病に罹って退職し、数年前の中部勤務時代に男性
「世界一高い」とも言われる、幼い子どもなどの難病の治療薬「ゾルゲンスマ」について、厚生労働省は、保険適用の対象とし、１回当たり、およそ１億6700万円とする方向で詰めの調整を進めています。 アメリカでは１回あたり２億円を超え、世界一高い薬とも言われていることから、国内での価格設定が注目されています。 こうしたなか厚生労働省は、「ゾルゲンスマ」を公的な医療保険の適用対象としたうえで、１回当たりおよそ１億6700万円とする方向で詰めの調整を進めていることがわかりました。13日に開かれる中医協＝中央社会保険医療協議会で承認されれば、現在国内で保険が適用されている薬で最も高額となります。 対象となる患者は年間25人程度と見込まれ、患者側が支払う医療費には上限が設けられ、それを超えた分は保険料などで賄われることになります。
演歌歌手八代亜紀さん12月30日に死去73歳「膠原病」で８月活動休止 「雨の慕情」「舟唄」 - おくやみ : 日刊スポーツ
演歌歌手八代亜紀さんが昨年12月30日に急速進行性間質性肺炎のため死去していたことが9日、分かった。八代さんの公式サイトで発表された。73歳。熊本県八代市出身。 膠原病の一種で指定難病である抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎と急速進行性間質性肺炎を発症し、昨年8月に活動休止することを、公式サイトで発表していた。 所属事務所によると、8月下旬に本人から体調不良を訴える報告があり、複数の病院で検査を行い「膠原病」と診断され、闘病を続けていた。 活動休止について八代さんは「少しの間、大好きな歌と絵から離れなきゃいけないのは寂しいけれど、必ず元気になって戻ってきますので待っててね。また皆さまとお会いできる日を楽しみに頑張ります！」とコメントしていた。 1971年（昭46）にデビューし、73年に出世作「なみだ恋」を発売。その後「愛の終着駅」「もう一度逢いたい」「おんな港町」「舟唄」など数々のヒット曲をリリー
とある絵師が「ビジュアルスノウ症候群」という複数の視覚障害を永続的に同時発症する病気に→治療法が確立されておらず「多くの人に知ってほしい」と訴え
雨 多忙 @rain_03129 お久しぶりです 生きていますが、3ヶ月前からビジュアルスノウという難病を突然発症してしまい、現在絵が全く描けない状態になってしまいました…正直生きていることもつらいくらいで、確立した治療法もなく途方に暮れています…本当につらすぎてどうにかなってしまいそうです visualsnow-japan.com/symptoms 2023-09-23 20:08:15 雨 多忙 @rain_03129 目を瞑ってもずっと砂嵐が見えていて、目を開けていてもずっとずっと目の前がチカチカしています 光がとてもまぶしく、車のヘッドライトはスターバーストして見え、反射が眩しくて目を動かすと残像がついてきます… 3ヶ月間仕事も休職し療養していますが、精神的にも限界にきてしまっています 2023-09-23 20:12:18 雨 多忙 @rain_03129 もう将来に不安しかなく
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『コードギアス』シリーズでキャラクターデザインを務められたアニメーターの木村貴宏さんが 難病であるアミロイドーシス闘病の末 2023年3月5日に永眠されました 尚 ご遺族のご希望により この場にて病名の公表をさせていただく運びとなりました 木村さんはアニメーションやイラストでたくさんのキャラクターを生み出していただき 心揺さぶる素晴らしいアニメーション映像を描き出してくださいました 感謝の言葉しかございません コードギアススタッフ 関係者一同 心よりご冥福をお祈り申し上げます 2023年3月9日
by ライブドアニュース編集部 ざっくり言うと 「ニャンちゅう」の声などで知られる声優・津久井教生が、1日にSNSを更新 検査を受け「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」と診断されたことを報告した 「今のところ『声』だけは無事」と伝え、治療に向けて前向きな思いを記した ◆津久井教生が難病「ALS」と診断されたことを公表 提供社の都合により、削除されました。 概要のみ掲載しております。 関連ニュース ランキング 総合 国内 政治 海外 経済 IT スポーツ 芸能 女子
しんたま on Twitter: "コロナの後遺症で神経の難病になりました 今は下半身が動かないだけですが麻痺がどんどん上がってきてて手も動かしにくくなってきたし、このまま止まらず心筋に到達したら死ぬかも 治る見込みも今のところなく、日に日に悪化してて明日の命もわからないのでツイッターで生存報告していくぜ〜"
コロナの後遺症で神経の難病になりました 今は下半身が動かないだけですが麻痺がどんどん上がってきてて手も動かしにくくなってきたし、このまま止まらず心筋に到達したら死ぬかも 治る見込みも今のところなく、日に日に悪化してて明日の命もわからないのでツイッターで生存報告していくぜ〜
つまづいてないのに転んだ日 2019年の3月のこと。買ったばかりの長靴タイプのスノーブーツを履いてスタジオに向かっている時でした。 赤坂のちょっとした坂の上にあるスタジオに向かう最中に前から右折車が来たので小走りに道路を渡ろうとしたところ、何もない場所であるにもかかわらずつま先が思ったよりも上がらず、盛大に転んでしまったのです。 自分自身でも全くもって何が起こったのか理由が分からずに、車の方もあまりの見事な転びっぷりに窓を開けて「だ……大丈夫ですか？」と声をかけてくれた程でした。運動神経と体幹バランスには自信があった私としてはショックを受けた出来事でした。 それでもまだ帰宅して妻に「今日、盛大に転んじゃってびっくりしたんだ、でもうまく転んで怪我はなかったんだ」と笑いながら話せた感じでした。 しかし、その転倒の数日後、今度は平坦な道の段差で同じように転びかけました。 確かに電車の時間に間に合
2019年1月ごろに発症した謎の病の実録漫画です。1月（発症）から～5月（入院、診断）まで。 一応主治医に話を聞いてますが主にTwitterと自分の記憶を頼りに描いてますので検査の名前など一部変なところもあるかもしれません。ご了承ください。 最初のほうで太陽を浴びているのは自律神経が乱れてるから？と思っていたため。関係無かった。 口が渇いてる人は虫歯になりやすいらしいです。ドライマウスやのちに出てくるシェーグレン症候群の症状にもあるらしい。 ↓②へ続く（次回でおわり） 【追記】 ※2020/8/11 ①と②の違いが分かりづらかったのでサムネを変更しました。 ※2021/07/14 尿崩症の体験談を探してこちらを読んだというお声をたくさんいただいたので、謎にクイズ形式にしていたタイトルを修正しました。
〔連載〕続 アメリカ医療の光と影 第134回 「ロレンツォのオイル」 その後(1) 李 啓充 医師／作家（在ボストン） （2793号よりつづく） 5月30日，映画「ロレンツォのオイル／命の詩」（1992年，米）のモデルとなったロレンツォ・オドーネが亡くなった（享年30歳）。この映画については，すでに，拙著『アメリカ医療の光と影』（2001年，医学書院）でも紹介したが，以下，あらためてあらすじを振り返る。 ALDの息子を救うために夫婦が独力で研究 健康に何の問題もなくすくすくと育ったロレンツォが，学校での問題行動や転倒などの症状を示すようになったのは，1983年秋，5歳のときのことだった。副腎白質ジストロフィー（adrenoleukodystrophy；以下ALD）と診断されたのは半年後の1984年4月だったが，父オーギュストと母ミケラは，「治療法がない遺伝性疾患。知能・運動能力・視力・聴力
お題「#この1年の変化 」 いっちゃんです。 初めての人はこちらからどうぞ。 自己紹介です。 smile-elife.com 昨年の1月。 私は旦那とあと何年一緒にいられるかを考えていました。 旦那が動けるうちに子供との思い出をいっぱい作らなければ。 2020年1月。 旦那は難病の診断を受けました。 インターネットで病名を検索すると「余命」「5年生存率」怖い文言が並ぶ。 インターネットでもっと調べると、今は生存率も上がっているみたい。 希望を持ちたい。 でも、その希望に縋るのは危険だと心が言っている。 まず5年。そして10年。 目標を近いところに置いて、少しずつ伸ばしていけばいい。 鋼のメンタル。 旦那は仕事をしばらく休み、治療をしながら少しずつ仕事復帰していく予定。 そんな中のコロナ。 とにかく感染しないように頑張りました。 旦那が感染したら命が助かるか分からない。 若い人は重症化しにく
治療法のない腎臓の難病に、有力な薬が見つかった。だが患者は全国に３人しかおらず、商品化する製薬会社が見つからない。治療しなければ若いうちに末期の腎不全になり、人工透析なしでは生きられなくなる。何とか救う手だてはないだろうか－。 ■明確な結果 神戸大教授の野津寛大さん（５０）＝小児科＝らの研究グループが開発したのは「アルポート症候群」の治療薬。マウスによる実験では、投薬された個体は半年たっても１匹も死なないが、投薬しないグループは半数以上が死んだ。「これほど明確な結果はなかなか得られません」と野津さんは強調する。 使用したのは「核酸医薬」と呼ばれる薬だ。個人の遺伝子を詳細に調べて病気の原因となる変異を突き止め、直接働きかける。野津さんらは、重症型のアルポート症候群の変異を軽症型に置き換える手法を開発した。核酸医薬の合成法は確立しており、原因となる遺伝子が分かれば短期間で完成できる。他疾患では
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ビジュアルスノウとは、視界に砂嵐や過度の飛蚊症、物体の残像が見えたり、原因不明の耳鳴りやうつ症状が表れたりする病気を指します。ビジュアルスノウ症候群（視界砂嵐症候群、雪視症、小雪症候群、Visual Snow）と呼ばれることもあります。 東京オリンピックで大活躍をした水谷選手が、卓球の引退を決意するキッカケとなったほど生活に支障をきたす病気です。 現役引退の意向を表明しているが、その引き金となった目の不調について「ビジュアルスノウ（視界砂嵐症候群）」だと明かし、「私生活でも厳しいところも出てきた。これからストレスを感じながら卓球を続けていくのは難しい」と改めて語った。 引用元：水谷隼 目の不調は視界砂嵐症候群「私生活でも厳しい」引退の引き金に（デイリースポーツ） – Yahoo!ニュース 当障害は、冒頭で紹介した5つの症状だけではありません。驚くべきことに、その症状数は総計で24種類にも渡
表：2017年に発表されたエーラス・ダンロス症候群（EDS）の国際分類・命名法。AD：常染色体顕性遺伝（優性遺伝）、AR：常染色体潜性遺伝（劣性遺伝）。 ２．原因 コラーゲン分子又はコラーゲン成熟過程に関与する酵素の遺伝子変異に基づく。古典型EDSはV型コラーゲン遺伝子（COL5A1、COL5A2）、Ⅰ型コラーゲン遺伝子（COL1A1）、AEBP1遺伝子の変異により、類古典型EDSはテネイシン遺伝子（TNXB）変異、心臓弁型EDSはＩ型コラーゲン遺伝子（COL1A2）変異、血管型EDSはIII型コラーゲン遺伝子（COL3A1）変異より、多発関節弛緩型EDSはＩ型コラーゲン遺伝子（COL1A1、COL1A2）変異により、皮膚脆弱型EDSはプロコラーゲンI N－プロテイナーゼ遺伝子（ADAMTS2）変異により、後側彎型EDSはコラーゲン修飾酵素リジルヒドロキシラーゼ遺伝子（PLOD）変異または
死ぬ権利、フランスで議論再燃 難病患者「極度の痛み」―「意思尊重を」声多く 2020年09月11日07時15分 難病のアラン・コック氏＝８月１２日、フランス東部ディジョン（ＡＦＰ時事） 【パリ時事】フランスで難病の男性が薬物投与による「積極的な安楽死」の容認をマクロン大統領に求めたが認められず、「死ぬ権利」をめぐる議論が再燃している。仏メディアには「男性の意思を尊重すべきだ」と訴える市民の声が多いが、慎重な議論を呼び掛ける医師らの声もある。 患者女性「安楽死許して」 ブログなどに赤裸々な内面―医師嘱託殺人 男性は、東部ディジョン在住のアラン・コック氏（５７）。仏紙フィガロによれば、２３歳の時、血管の壁が徐々に失われる難病であることが分かった。意識ははっきりしているものの、「耐え難い極度の痛み」があり、自宅で治療を受けながら寝たきり生活を送っていた。 現行法では致死薬投与などの「積極的な安楽
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お尻から血が出たらすぐに病院に行って欲しい…マンガ家のふぁっ熊先生による実録『ケツから血が出た』
難病治療薬「ゾルゲンスマ」 １回当たり約１億6700万円で調整 | NHKニュース
れいわ山本太郎氏、比例区で出馬 特定枠にＡＬＳ患者ら：朝日新聞デジタル
【訃報】木村貴宏氏 逝去のお知らせ | NEWS一覧｜コードギアス 公式サイト
ニャンちゅう声優・津久井教生が難病ALSを公表「今のところ声だけは無事」 - ライブドアニュース
突然理由なく転んだ…人気声優が難病「ALS」を発症した日の話（津久井 教生）
毎日10リットルの尿が出る病気になった話①（特発性中枢性尿崩症）｜最高
「ロレンツォのオイル」 その後(1) | 2008年 | 記事一覧 | 医学界新聞 | 医学書院
この一年。難病告知とコロナと命。 - SMILE ELIFEー半笑いの日々ー
難病の薬を開発できた…しかし、製薬会社の名乗りなく 患者は３人「救う道を」 神戸大研究グループが訴え
消毒液不足、たん吸引の子ども直撃 月1ℓは要るのに：朝日新聞デジタル
ビジュアルスノウとは？見え方や原因、診断基準などを徹底解説｜ビジュアルスノウ広報
エーラス・ダンロス症候群（指定難病１６８） – 難病情報センター
死ぬ権利、フランスで議論再燃 難病患者「極度の痛み」―「意思尊重を」声多く：時事ドットコム