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ALSの病状、進行停止 「世界初」iPS使い既存薬探す ｜ 共同通信
体が徐々に動かせなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」の治療に有効な既存薬を患者の人工多能性幹細胞（iPS細胞）を使って探し出し、患者に投与する臨床試験（治験）を実施したところ、9人中5人で病状の進行を止める効果があったと京都大の井上治久教授（神経内科学）らのチームが30日発表した。 進行を遅らせる薬はこれまでにもあったが、チームは進行を止める薬は「世界初」としている。井上教授は、対象人数が少ないため実用化に向けてさらなる治験が必要とした上で「科学の力でALSを制圧できる可能性が視野に入った」と強調した。
筋萎縮性側索硬化症(ALS)を発症し、サイボーグになることを選んだ男──『NEO HUMAN ネオ・ヒューマン: 究極の自由を得る未来』 - 基本読書
ＮＥＯ ＨＵＭＡＮ ネオ・ヒューマン―究極の自由を得る未来 作者:ピーター・スコット・モーガン東洋経済新報社Amazon ALSという病 筋萎縮性側索硬化症（ALS）という病気がある。体が徐々に動かなくなっていき、最終的には自発的な呼吸も行うことができず、意識は明瞭で、感覚も残ったままにも関わらず、目以外(こちはも最後まで残るだけで弱まっていくようだ)のすべてが動かせなくなってしまう病気で、現在治療法は皆無である。進行もはやく、人工呼吸器なしでは余命は3〜5年ほど。日本ではさまざまな理由から、約7割の人が人工呼吸器をつけずに亡くなるという。 現在の日本では、一度人工呼吸器をつけたら、たとえ死にたいと思ってもそれを意図的に外すことは難しい。2020年には、ALSの女性の依頼によって医師2名が薬物を投与し死に至らしめた事件も話題になった。ニャンちゅうの声優である津久井教生さんの連載を読んだこと
脳波を言葉に、精度97％ ALS患者、家族と会話も ｜ 共同通信
Published 2024/08/15 10:56 (JST) Updated 2024/08/15 11:11 (JST) 【ワシントン共同】全身の筋肉が衰える筋萎縮性側索硬化症（ALS）で発話が難しくなった患者の脳に電極を移植し、脳波から話したい文章を高精度で読み取ることに成功したと、米カリフォルニア大デービス校のチームが14日、発表した。AIが脳波をリアルタイムで解読、使用2日目で英単語の90.2％、8カ月後には97.5％を正しく示した。 発症前の録音を基にコンピューターが本人の声で読み上げ、家族と会話もできた。ペースは毎分32単語で健常者の5分の1だが、専門の介護者が聞き取る方法に比べ5倍近く速い。 研究に参加したのは40代のケーシー・ハレルさん。発症から5年たち、自力では車いすの操作や着替えができず、言葉も不明瞭になっていた。チームは昨年7月、3.2ミリ角の電極チップ4個を脳に
yunishio on Twitter: "すでに維新の共同代表・馬場伸幸さんが「ALS患者を安楽死させよう」と公言されていますよ。🙂 https://t.co/A3ESTlAGrK"
すでに維新の共同代表・馬場伸幸さんが「ALS患者を安楽死させよう」と公言されていますよ。🙂 https://t.co/A3ESTlAGrK
アメリカの感染症対策の軌跡を追う『最悪の予感』からALSを発症した著者が自身をサイボーグ化する過程を描いた『NEO HUMAN』までいろいろ紹介！ - 基本読書
はじめに 本の雑誌462号2021年12月号 本の雑誌社Amazon本の雑誌2021年9月号のノンフィクションガイド原稿を転載します。今回もいい感じの大作ぞろい。なんといってもマイケル・ルイスの『最悪の予感』は大作だし、ALSにかかった著者が技術で自分の身体をハックしていくさまを描いた『NEO HUMAN』もよい(ちょっともにょるところもあるんだけど)。『読む・打つ・書く』も科学書の書評を書くことが多い身としては参考になるところが多く──とみんなよい本だ。 あと今月発売の本の雑誌2021年12月号もよろしくね。12月号で僕の新刊めったくたガイドの任期(2年)が終わったので、次号からは担当を外れることになります！ 本の雑誌2021年9月号 最悪の予感 パンデミックとの戦い 作者:マイケル ルイス早川書房Amazonまず紹介したいのは、統計データに注目しこれまでとは異なる選手評価を確立していく
ALS患者嘱託殺人罪の医師ら3人逮捕 父親を殺害容疑：朝日新聞
難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性患者が京都市内の自宅で急性薬物中毒で死亡した事件をめぐり、京都府警は12日、女性に対する嘱託殺人罪で起訴された大久保愉一（よしかず）容疑者（43）と山本直樹容…
全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、ALS＝筋萎縮性側索硬化症について、FDA＝アメリカ食品医薬品局は25日、アメリカの製薬会社が開発した新薬を「患者に利益があると合理的に予測できる」として、治療薬として承認したと発表しました。 承認されたのはアメリカの製薬会社「バイオジェン」が開発したALSの治療薬「トフェルセン」です。 この治療薬はALS患者の中でも「SOD1」と呼ばれる特定の遺伝子の変異が原因の遺伝性のALS患者が対象です。 この変異があると、毒性のあるたんぱく質が作られ、筋肉を動かす神経が損傷して、症状が徐々に進行していきます。 FDAによりますと108人の患者を対象にした治験で、薬を投与した患者では血液に含まれる、神経が損傷していることを示す物質が減少していることが確認されたということです。 FDAは「この薬は患者に利益があると合理的に予測できる」として、深刻な病気の患者に対し、
全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「ALS」のうち、一部の患者を対象にした新しい薬について、厚生労働省の専門家部会は製造販売を認めることを了承しました。今後、国が正式に承認し、ALSの根本的な原因に働きかける国内で初めての治療薬となる見通しです。 了承されたのは、アメリカの製薬会社バイオジェンが開発した「トフェルセン」です。 ALS＝筋萎縮性側索硬化症は全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病で、国内におよそ1万人の患者がいます。 会社の日本法人によりますと、この薬はALSの患者のおよそ2％にあたる「SOD1」という遺伝子に変異のある患者が対象になるということです。 遺伝子の変異によって異常なたんぱく質が作られ、運動神経を壊すことが病気の原因になることがわかっていて、今回の新薬は、異常なたんぱく質が作られるのを防ぎ、症状の進行を抑える効果が期待されています。 ことし5月、会社の日本法人が承認申請
6年前の2019年、難病のALSを患う京都市の女性を本人からの依頼で殺害した罪などに問われ、無罪を主張した医師について、最高裁判所は12日までに上告を退ける決定をし、懲役18年の判決が確定することにな…
【アイスバケツチャレンジ】世界でバズった動画が8年越しに実を結ぶ。寄付金で開発されたALS治療薬を承認 「氷水をかぶりずぶ濡れになる動画」を撮るムーブメントを覚えてますか？ビル・ゲイツさんやレディー・ガガさんも参加。日本でも孫正義さん、香川真司さんなどが挑戦しました。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい書き方を探すと「筋肉が動かなくなってしまう」という説明がなされています。そして「現在、効果の認定されている治療法がない」と言われている事で知られています。前回は最近思っている事と24時間重度訪問介護を作っていっている過程などについてお話しし、たくさんの方に読んでいただきました。今回はALSに罹患して2年が経過した現状と引き続きの24時間体制作りを話していきたいと思います。 2019年9月にALSの告知を受けた声優の津久井教生さん。ちょうど丸2年経つ今は、この2年をふりかえり、どのように進行していったのか、そしてこの2年で痛感たことは何かを伝えてもらいます。「虫に刺されたらかゆいの？」「触ると感じるの？」ということも語ってくれました。
厚生労働省は24日、山本直樹医師（44）=嘱託殺人罪などで起訴=の医師免許を同日付で取り消したと発表した。韓国で医師免許を取得した事実がないことが確認され、日本の医師免許取得要件を満たしていなかったことが判明したため、厚労相の職権で医師免許を取得した2010年5月7日までさかのぼって取り消すことにしたという。 【図】ALS嘱託殺人事件の構図 厚労省によると、受験資格認定申請書を省内で確認したところ、山本医師の海外医学部卒業証明書や海外医師免許証の写しが欠落していた。写しがないのは異例。当時の医事課職員に調査したが受理した職員を特定できず、山本医師は厚労省の聞き取りを拒んでいるという。 山本医師は、難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性患者=当時（51）=に、厚労省元職員の大久保愉一医師（43）と共謀して薬物を投与し殺害したとされる嘱託殺人などの罪で起訴されている。 海外で医師免許を取得し
筋萎縮性側索硬化症（ALS）を公表している声優・津久井教生が17日、自身のブログを更新。現状を明かすとともに気管切開の手術を受けて「声を失いました」と明かした。 この日、所属事務所の81プロデュースが書面を通じて「津久井教生は、かねてより闘病中の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の症状が進行し、昨年末に気管切開の手術を行うと同時に人工呼吸器を装着いたしました」と報告。「幸いにも、年明け早々に退院をすることが出来て現在は自宅での生活に戻っております」と伝えた。 続けて「現在、残念ながら声を発することは大変厳しい状態となりましたが、津久井本人はこれまで通り前向きに病と向き合い、頑張って日々を過ごしております」とし「当社は所属俳優である津久井教生に『今』できることを模索し、これからも責任をもってマネジメントを続けてまいる所存です」とコメントした。 津久井も同日、ブログを通じて「事務所からも発表されまし
ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい説明を探すと「筋肉が動かなくなってしまい最終的に自力で呼吸が出来なくなる」と書かれてれています。そして「現在、効果の認定されている治療法がない」と言われていることで知られています。ALS罹患を公表して2年半が過ぎ、病状は進行しています。そしてALSという難病の最終段階の進行に入ってきたと思います。今回は前回に引き続き今後の可能性と共にALS(筋萎縮性側索硬化症)の進行に対しての考えをお話したいと思います。 声優の津久井教生さんは、ニャンちゅうの声を演じて丸30年になりました。31年目に突入した今もニャンちゅうを演じています。そんな津久井さんが足に違和感を覚えたのが2019年3月のこと。突然理由もなく転ぶようになったのです。検査入院を経て、ALSの診断を受けたのが同年9月で
ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい説明を探すと「筋肉が動かなくなってしまう」と書かれています。そして「現在、効果の認定されている治療法がない」と言われていることで知られています。前回は、罹患から3回目の新年を迎えての私のALSの進行状況をお話しました、今回は治療法がないと言われている中、大切だと感じている対症療法などを交えてのお話をしたいと思います。 2019年3月に足に異変を感じ、検査入院を経てALSを告知された声優の津久井教生さん。今も3月で30周年を迎えるニャンちゅうの声も元気に聞かせてくれているが、実は体はほとんど動かなくなっている。治療や介護についてリアルを綴る連載「ALSと生きる」で、前回はALSという病気は「今が一番元気」だということを改めて伝えてくれた。今回は、津久井さんが告知から2年半た
【速報】医師の男に懲役18年の判決 難病ALSの患者からの依頼を受けた「嘱託殺人」 「利益を求めた犯行であったと言わざるを得ない」と裁判長（関西テレビ） - Yahoo!ニュース
5日の判決公判で、京都地裁の川上宏裁判長は「弁護人の主張する憲法13条違反を直接的な理由根拠として本件に嘱託殺人罪を適用しないとの結論を採用することはできない」とした上で「主治医でもなくALSの専門医でもなく、SNSのやり取りがあったにすぎず、これまでの経過や現在の症状も把握せず、主治医や近親者等にも知らせることなく秘密裏に、その日初めて会ったばかりの被害者の十分な診察や意思確認ができるとは思えない」などと指摘。 そして「130万円の報酬の振り込みがあってから行動したのを考えれば、被害者のためを思って犯行に及んだものとは考え難く、利益を求めた犯行であったと言わざるを得ない。被告人の生命軽視の姿勢は顕著であり、強い非難に値する」と断じ、大久保被告に懲役18年の判決を言い渡しました。
国指定の難病で、体が徐々に動かせなくなるALS（筋萎縮性側索硬化症）の進行や発症を巡り、原因とみられる物質の増加を抑える因子を発見したと、奈良県立医大（同県橿原市）などのチームが16日、英科学誌に発表した。ALSなどの神経変性疾患の解明や治療法開発につながると期待される。ALSは筋肉の運動に関する神経細胞が侵される。チームによると、原因の一つとみられるのが、運動神経細胞内にあるタンパク質の塊（
苦痛に悶えながらも安楽死に反対——難病ALS患者が命を懸けた訴え、生きたいと思える社会を目指して | TBS NEWS DIG
「安楽死で死んでいけるような社会を目指すなら、希望をもてる社会ではありません」全身の筋肉が徐々に衰えていく難病のALS患者、岡部宏生さん(66)は、苦痛に悶えながらも、命を懸けて猛然と安楽死の反対を訴えて…
医師の男、二審も懲役１８年 ＡＬＳ患者嘱託殺人―大阪高裁 時事通信 編集局2024年11月25日11時58分配信 大阪高裁＝大阪市北区 難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者から依頼を受け、薬物を投与して患者を殺害するなどしたとして、嘱託殺人と殺人の罪に問われた医師大久保愉一被告（４６）の控訴審判決が２５日、大阪高裁であった。長井秀典裁判長は、懲役１８年（求刑懲役２３年）とした一審京都地裁の裁判員裁判判決を支持し、無罪を主張した弁護側控訴を棄却した。 医師法違反で罰金３０万円 ＡＬＳ嘱託殺人の大久保被告―京都地裁 弁護側は一審に続き、患者の選択した「穏やかな死」を実現するための行為で、被告の刑事責任を問うことは、憲法が定める幸福追求権に反すると主張。しかし、長井裁判長は被告が実際に患者を診察するなどした形跡はないと指摘した上で、真摯（しんし）な行為とは認められず「社会的相当性を認める余地は
全身の筋肉が次第に動かなくなる難病のALSの患者に、パーキンソン病に使われている薬を投与することで症状の進行を7か月、遅らせる効果を確認したと慶応大学のグループが発表しました。 患者のiPS細胞を使って薬を特定する「iPS細胞創薬」の成果だということです。 これは慶応大学の岡野栄之教授らのグループが、国の承認を得るための治験として行いました。 ALS、筋萎縮性側索硬化症は、全身の筋肉が次第に動かなくなる難病で、根本的な治療薬はありません。 グループは、患者のiPS細胞から作った、病気の状態を再現した神経細胞で実験を行うことで、パーキンソン病の治療に使われる「ロピニロール」という薬がALSの進行を抑える可能性があることを突き止めました。 そして、ALSの患者合わせて20人にこの薬を投与したところ、半年間だけ薬を飲んだグループでは1年後におよそ9割が歩けなくなったり、しゃべることができなくなっ
難病のＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）患者への嘱託殺人罪などで起訴された元医師、山本直樹被告（４５）は１６日、精神疾患だった自身の父親＝当時（７７）＝を殺害したとする殺人罪の裁判員裁判で被告人質問に臨み、共犯として起訴されている知人で医師の大久保愉一（よしかず）被告（４４）の提案で医師免許を不正取得したと告白。「秘密を共有する関係だった」と後ろめたさがあったことを示唆した。父親殺害の計画には関わったが最終的に離脱し、大久保被告の単独犯として無罪を主張している。京都地裁で行われた被告人質問の弁護人との主なやりとりは次の通り。 －－幼いころ、父親はどんな人だったか 「普段は温厚な人だったが、精神疾患の症状が出るとまるで別人のような乱暴な言動をとった。タクシーの無賃乗車や食い逃げ、母に包丁を突き付けるなど、枚挙にいとまがない」 －－自身の経歴は 「兵庫県の灘中高を卒業後、浪人生活を経て東京医科歯科大
厚生労働省は24日、医師国家試験の受験資格の要件を満たしていなかったとして、同日付で山本直樹被告（44）の医師免許を取り消したと発表した。山本被告は、難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者の依頼で薬…
35歳でFC岐阜社長を務めた私がALSを発症し、8年を経て思うこと 必要なのは「家族という名の介護者」ではなく「家族という名の理解者」 恩田聖敬 株式会社まんまる笑店 代表取締役社長 ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者である恩田聖敬さんの連載「健常者＋ALS患者の視座から社会を見たら」が始まります。35歳でJリーグFC岐阜の社長を務めるなど、恵まれた人生を送ってきた恩田さんは、ALSを発症したことによって視野や価値観や人生観が途方もなくひろがったといいます。 発症前には見えなかった何が見えるようになったのか。どう価値観や人生観が変わったのか。その体験に触れることで、私たちの視野もひろがるのではないでしょうか。 さまざまな体験を共有する場となることが、論座のシンカ（進化や深化）のひとつの方向性ではないかと考えています。読者のみなさまも、お互いの体験を共有しながら、ともに論じあいませんか。inf
重度の身体障害を持つ人々に朗報になるかもしれません。 米国のニューロテクノロジー企業Synchron社が、脳機能インターフェース（BCI）を使用して、アップルのVision Proヘッドセットを操作することに成功したと発表しました。 この実験では、64歳の筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者のマークさんが、Synchron社のBCIを利用してVision Proを思考だけで操作したとのこと。 マークさんは上肢の機能を失っているため、通常のジェスチャー操作ができませんが、BCIを介して思考でカーソルを動かし、ソリティアをプレイしたり、Apple TVを視聴したり、テキストメッセージを送信したりすることができたそうです。 Synchron社のBCIは、頸静脈を通じて脳の運動皮質表面の血管に埋め込まれます。このデバイスは、脳からの運動意図を検出し、無線で伝達する仕組みになっているとのことです。 同社
5年前、難病のALSを患う京都市の女性を、本人からの依頼で殺害した罪などに問われ無罪を主張していた医師に対し、京都地方裁判所は5日の判決で「短時間で軽々しく犯行に及び、生命軽視の姿勢は顕著で強い非難に値する」と述べて、懲役18年を言い渡しました。 医師の大久保愉一被告（45）は5年前、元医師の山本直樹被告（46）とともに、全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病のALSを患っていた京都市の林優里さん（当時51）から依頼を受け、薬物を投与して殺害したとして嘱託殺人などの罪に問われました。 大久保被告側は「処罰することは、林さんの選択や決定を否定し、自己決定権を定めた憲法に違反する」として、無罪を主張していました。 5日の判決で京都地方裁判所の川上宏裁判長は「自己決定権は、個人が生存していることが前提であり、恐怖や苦痛に直面していても、みずからの命を絶つために他者の援助を求める権利などが導き出される
まとめ 若冲のデコトラに乗った布袋がキルビルを弾く「パラリンピック開会式」がまさに求めていたものすぎた ストーリーの一貫性もあり、日本らしさも随所に詰まった開会式でした。 251278 pv 653 355 583 users 3217
国内最大級の医療グループ「徳洲会」の創始者で、元衆院議員の徳田虎雄（とくだ・とらお）さんが10日、死去した。86歳。 兵庫県高砂市で生まれ、2歳の時に両親の故郷、鹿児島県・徳之島に移り住んだ。大阪大医学部を経て、1975年に「365日、24時間診療」を掲げて徳洲会を発足。離島やへき地を含む全国に医療施設を開設し、「病院乱立で地域医療が混乱する」と批判した地元医師会と各地で対立した。 中選挙区制時代に全国で唯一の1人区だった鹿児島県奄美群島区に、83年から無所属で立候補。3回目の立候補となった90年に初当選した。自民党の保岡興治氏（2019年に死去）と、島を二分する激しい選挙戦を演じ「保徳（やすとく）戦争」と呼ばれた。
難病のALSを患う京都市の女性から依頼を受け薬物を投与して殺害したとして逮捕・起訴された医師2人が、10年前に死亡したこのうち1人の父親についても殺害したとして再逮捕されたことが、捜査関係者への取材で分かりました。 警察は70代の母親も逮捕し、詳しいいきさつを調べています。 いずれも医師の大久保愉一被告（43）と山本直樹被告（43）は、おととし、全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、ALSを患う京都市の女性から依頼を受け薬物を投与して殺害したとして去年7月、嘱託殺人の疑いで逮捕され、その後起訴されました。 捜査関係者によりますと警察のその後の調べで10年前の平成23年に山本医師の父親が77歳で死亡した前後に、医師2人と母親の3人が殺害をほのめかすメールをやり取りしていたことや、当時、医師らが父親を、入院先の病院から東京都内のアパートに連れ出し、その日のうちに死亡したとみられることなどが分かっ
米シンクロンが開発した脳の血管内に挿入されるステント型の電極（2023年8月9日撮影）。(c)ANGELA WEISS / AFP 【9月17日 AFP】脳とコンピューターをつなぐ「ブレイン・コンピュータ・インターフェース（BCI）」の開発企業、米シンクロン（Synchron）は16日、筋萎縮性側索硬化症（ALS）の患者が、米アマゾン（Amazon）の人工知能（AI）アシスタント「アレクサ（Alexa）」を思考で操作し、ストリーミングコンテンツを視聴したり、各種デバイスをコントロールしたと発表した。 ALSは筋力の低下や麻痺を引き起こす進行性の神経疾患。 同社によると、脳表面の血管にステント型の電極を挿入したALS患者の男性（64）が、アマゾン製のタブレット「Fire」の画面上のアイコンを思考で「タップ」させることに成功。アレクサを使ってビデオ通話や音楽再生、番組のストリーミング、照明など
全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、ALS＝筋萎縮性側索硬化症の症状の進行を抑えようと、患者に遺伝子を投与する治験が自治医科大学附属病院で始まりました。遺伝子治療でALS患者への投与が行われるのは国内で初めてで、治療法としての確立を目指したいとしています。 ALSは筋肉を動かす運動神経が壊れて全身が徐々に動かなくなる難病で、国内に患者はおよそ1万人います。 ALSの患者では「ADAR2」という酵素が減っていることから、自治医科大学の森田光哉教授らのグループは症状の進行を抑えようと、先月50代の男性患者に対し、この酵素を作り出す遺伝子を投与しました。 グループでは、遺伝子の運び役となる無害なウイルスを使い、カテーテルを通じて患者の脊髄に送り込んだということです。 遺伝子治療でALS患者への投与が行われるのは国内で初めてで、今後、発症から2年以内の遺伝性ではないALSの患者、合わせて6人に投与
iPS細胞創薬でALSへの有効性確認 慶応大チーム | 毎日新聞
慶応大の岡野栄之教授（生理学）らの研究チームは20日、全身の筋力が徐々に低下する筋萎縮性側索硬化症（ALS）に、パーキンソン病治療薬が有効であることが確認できたと公表した。患者由来のiPS細胞（人工多能性幹細胞）を活用した臨床試験（治験）で、病気の進行を遅らせることができたという。有効な治療法が乏しいALSの新たな治療の選択肢になる可能性があるといい、今後、治療薬として早期の承認申請を目指す。 難病患者が提供した細胞で作ったiPS細胞を使えば病態を試験管内で再現することが可能で、さまざまな薬の候補の効き目を確認できる。このためiPS細胞は、再生医療だけでなく新薬開発での活用も期待されている。チームは、iPS細胞を活用した創薬の治験で、治療薬の有効性を確認できたのは世界初としている。
ALSに飛び込んできた希望のひかり／リウマチ用に届いたNEWアイテムがちょっとヤバい | きょうだい児もりりんの育児マンガと日本１周旅ブログ
単純に長女や次女のカテゴリーにわけられないお話はこちらにまとめます。 …色んな人が出て来るのでカオスなカテゴリーになるかもね(笑)
筋萎縮性側索硬化症（ALS）で重度障害がある舩後靖彦参院議員（67）＝れいわ新選組＝の2019年の初当選は大きな注目を集めた。あれから約5年半、国会でも進められている障害者への合理的配慮について、舩後氏は「上から施しを与える」という誤ったニュアンスで捉えられていると感じるという。どういうことだろうか。 ――国会の環境整備や合理的配慮はどのように進んだのでしょうか。 ◆ハード、ソフト両面とも確実に改善されています。私の当選後、ハード面では本会議場と分館でスロープやエレベーターの設置・改修がありました。正階段には昇降機がつけられ、バリアフリートイレも新設されました。 本会議や委員会で質問をするためにソフト面の合理的配慮も行われています。介助者の同席や秘書の代読、パソコンの電子音声による質疑などです。その場で再質問をする際、私は「文字盤」を通じて視線で発言内容を表現しますが、その間は質問時間が減
第1章: 静かに始まる体の反乱 – ALSとは何か？私たちの体は、精巧なオーケストラのようなものです。脳という指揮者がタクトを振ると、神経という名のメッセンジャーがその指令を各パート、つまり筋肉へと瞬時に伝えます。指を動かす、言葉を紡ぐ、微笑む。その一つ一つの動作が、無数の神経と筋肉の完璧な連携によって成り立っています。 では、もし、このメッセンジャーが少しずつ役割を果たせなくなったらどうなるでしょうか。指揮者の指令は明確なのに、演奏者である筋肉に届かない。最初は些細な音のズレかもしれません。「最近、指がもつれるな」「呂律が回りにくい時がある」。しかし、そのズレは徐々に広がり、やがてオーケストラ全体が沈黙に向かっていく。 これが、筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）、通称「ALS」と呼ばれる病気の本質です。 ALSは、体を動かすために必要な神経細胞、「運動ニューロン」
全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病ALS＝筋萎縮性側索硬化症。その当事者の女性の歩みを記録した映画が完成しました。タイトルは『杳かなる』。映画は、生きるとは何かを問いかけています。 揺れ動く日々を記録 映画『杳かなる』。 ALSの当事者、佐藤裕美さんを3年半にわたり撮影したドキュメンタリー作品です。 少しずつ体が動かなくなり、医師から人工呼吸器の装着についての説明を受ける場面など、生と死のはざまで葛藤する姿がありのままに記録されています。 映画の中で佐藤さんはこう語っていました。 佐藤裕美さん 「今、不安定なんです、すごく。何も考えられなくなったりとか。1日の中でも浮いたり沈んだりしている状況。何かどこかに生きていきたいと自分が思えるものがないかといつも探しているような毎日」 ALSと診断されて 佐藤さんは2014年、趣味の登山中に動きづらさに気づきました。 2018年にALSと診断されま
脳インプラントを埋め込んだALS患者が「思考だけでAmazon Alexaを使ってスマートホームをコントロールする」ことが可能に
近年は身体が不自由な人の脳にインプラントを埋め込み、ソフトウェアやゲームを操作できるようにする臨床試験が行われており、イーロン・マスク氏が設立したNeuralinkは臨床試験の成功を報告しています。そんなNeuralinkのライバル企業として知られるSynchronが、「脳インプラントを埋め込んだ筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者がAmazon Alexaを使い、スマートホームデバイスをコントロールできるようになった」と発表しました。 Synchron Announces First Use of Amazon’s Alexa with a Brain Computer Interface | Business Wire https://www.businesswire.com/news/home/20240916709941/en/ Amazon Alexa can now be cont
厚生労働省は２４日、山本直樹医師（４４）＝嘱託殺人罪などで起訴＝の医師免許を同日付で取り消したと発表した。韓国で医師免許を取得した事実がないことが確認され、日本の医師免許取得要件を満たしていなかったことが判明したため、厚労相の職権で医師免許を取得した２０１０年５月７日までさかのぼって取り消すことにしたという。 厚労省によると、受験資格認定申請書を省内で確認したところ、山本医師の海外医学部卒業証明書や海外医師免許証の写しが欠落していた。写しがないのは異例。当時の医事課職員に調査したが受理した職員を特定できず、山本医師は厚労省の聞き取りを拒んでいるという。 山本医師は、難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の女性患者＝当時（５１）＝に、厚労省元職員の大久保愉一医師（４３）と共謀して薬物を投与し殺害したとされる嘱託殺人などの罪で起訴されている。 海外で医師免許を取得したと偽って山本医師が日本の医師免
知人の元医師の父（当時77）を殺害し、難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性患者（当時51）から依頼を受けて殺害したとして、殺人や嘱託殺人などの罪に問われた医師、大久保愉一（よしかず）被告（45）…
【読売新聞】 国指定難病の筋 萎縮 （ いしゅく ） 性側索硬化症（ＡＬＳ）を患う千葉県松戸市の男性（６２）が障害者総合支援法に基づき、市に１日２４時間の重度訪問介護サービスの支給などを求めた訴訟の判決が３１日、千葉地裁であった。岡
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アメリカで難病ALS＝筋萎縮性側索硬化症の治療薬を承認 | NHK
厚労省 ALS新薬 製造販売を了承 国内初の治療薬となる見通し | NHK
ALS嘱託殺人事件 最高裁 医師の上告退ける決定 懲役18年確定へ | NHKニュース
【アイスバケツチャレンジ】世界でバズった動画が8年越しに実を結ぶ。寄付金で開発されたALS治療薬を承認
手の進行は予想より早かった…難病ALS告知から2年、声優が伝える「生きる実況」
ALS嘱託殺人、山本医師の免許取り消し 韓国で取得事実なし（京都新聞） - Yahoo!ニュース
難病ALS…声優・津久井教生「声を失いました」 一時意識不明・呼吸停止も乗り越え思い
呼吸の確保は声を失うこと…ALS罹患のニャンちゅう声優が直面する「最終段階」
体重が減っていく難病ALS…ニャンちゅうの声優が目指す2つの「かんしょく」
奈良県立医科大学など、ALS原因抑制の因子発見 治療法開発に期待 - 日本経済新聞
医師の男、二審も懲役１８年 ＡＬＳ患者嘱託殺人―大阪高裁：時事ドットコム
iPS細胞で確認 パーキンソン病の薬がALS患者にも効果か 慶応大 | 医療 | NHKニュース
ＡＬＳ事件の元医師、医師免許不正取得を告白 「厚労省にいた知人医師が指南」
ALS嘱託殺人、山本被告の医師免許取り消し 受験資格要件満たさず：朝日新聞
35歳でFC岐阜社長を務めた私がALSを発症し、8年を経て思うこと - 恩田聖敬｜論座アーカイブ
これはすごい。ALS患者が「脳インターフェイス」でApple Vision Proの操作に成功 - すまほん!!
ALS女性嘱託殺人 被告の医師に対し懲役18年の判決 京都地裁 | NHK
「パラリンピック開会式のデコトラの中にいたド派手は人は誰？」→ALSという難病で身体が動かないけどDJをしている人だった
徳田虎雄元衆院議員が死去 86歳 「徳洲会」の創始者、ALS診断 | 毎日新聞
ALS患者嘱託殺人の罪で起訴の医師ら 殺人容疑で再逮捕 京都 | 事件 | NHKニュース
ALS患者が思考でAIアシスタント操作、ビデオ通話や音楽再生も
ALS 遺伝子治療の治験始まる 患者への投与は国内初 | NHK
「強い男性」だけでいいのか ALSの議員が指摘する国会の不健全性 | 毎日新聞
動かなくなる体と、決して止まらない心。筋萎縮性側索硬化症（ALS）と希望の物語
ALS当事者の女性の記録映画「杳かなる」（はるかなる） | NHK
ALS嘱託殺人、山本医師の免許取り消し 韓国で取得事実なし｜京都新聞デジタル 京都・滋賀のニュースサイト
ALS患者に対する嘱託殺人などの罪、医師に懲役18年判決：朝日新聞
ＡＬＳ患者の公的介護、「２４時間」命じる初の判決…難病の妻が「限界」と訴える
【速報】難病ALS 治験患者の半数以上で進行食い止め 白血病の薬「ボスチニブ」治験結果を発表 『世界初』めざすiPS研究所などの取り組み（MBSニュース） - Yahoo!ニュース
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