ＡＬＤ親の会・夏の勉強会/学び支え合いに希望

ＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）親の会（本間りえ代表）は２２日、東京慈恵会医科大学で第５回夏の勉強会を開きました。 遺伝子異常が原因の中枢神経と副腎が侵される難病、ＡＬＤの患者は全国に２００人ほど。年に１回の勉強会では、患者の子どもを介護しながら情報交換を活発にする姿や、涙をふきながらＡＬＤについてのパネルを見る家族の姿がありました。 ３グループにわかれてのセッションでは、それぞれの子どもの様子と介護の仕方や遺伝子カウンセリングなどの議論が交わされました。 東京慈恵会医科大学の衛藤義勝教授があいさつ。昨年フランスではじめて遺伝子治療が成功したことを紹介しました。 本間さんの長男でＡＬＤの患者、光太郎さん（２０）は父親とともに、専用ワープロソフトで「先生、早く病気を治して」とあいさつしました。副代表の三瓶道代さん（４２）は「長男（１３）が発症したとわかったときは人生のどん底に落とされた気分だ

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副腎白質ジストロフィー、日本で約200人、仏で遺伝子治療が成功。他にも発症初期の様子など、図書館で読んだ医学辞典では足りない部分をこの記事で知りました。