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ALSの実態～お風呂編～湯船ごとお風呂が自宅に!? --- 恩田 聖敬
お風呂好きです。リラックス出来るし、ボーっと考え事も出来ます。仕事で疲れた日には、良くスーパー銭湯に行ったものでした。FC岐阜は、幾つものスーパー銭湯から無償入浴をいただいております。ありがとうございます。 しかしALSの進行により、今の私の状態では、自宅でのシャワー浴が限界になりました。転倒しないように細心の注意をしながらなので、なかなかリラックスという訳にはいきません。 そんな状態を打破すべく、昨年末から、新たな福祉サービスを導入しました。その名も「訪問入浴」です。文字通り、お風呂やさんが自宅に来てくれるサービスです。 男性1人、女性2人(看護師含む)がチームを組んで浴槽も持参してくれます。自宅のお風呂場からホースでお湯を溜めます。その間に私は、体温や血圧のチェックを受け、その後服を脱がされます。 入浴剤も入れてくれます。ヒノキ、コラーゲン、お茶などいろいろありますが、最近は子供たちが
ALSの闇と私の心の闇 ～コミュニケーションを絶たれた時 --- 恩田 聖敬
コミュニケーションは大切です。 日常生活でも、仕事でも言われることで、否定する人はいないでしょう。 私のようなALS患者のコミュニケーションの実態はどうなのかお話します。 私の声は、まさに今失われようとしています。舌の筋肉の低下により、もはや自分の耳にも何を言っているのかわかりません。今の私と会話する場合、介助者は私が発した言葉に対して聞こえた通りに「オウム返し」します。合っていれば頷き、間違っていたら首を振り、合うまで繰り返します。私の肺活量は、肺の筋力の衰えにより、一般成人男性の4割程度しかなく、声は小さくなり、長時間話すと疲れてしまいます。年明けから、一回で正しく聞き取ってもらえる確率がどんどん落ちてます。正直、かなり精神的に辛いです。介助者も、聞きたくても聞こえない状況は私以上に辛いはずです。でもイライラを止められず、その度に自己嫌悪の無限ループに陥ってます。 もちろん、声が失われ
ALSでもカップ麺食べたい！食事の実態教えます --- 恩田 聖敬
今日は普段の食事について書きたいと思います。 この間久しぶりに、カップラーメン食べました。まだ、なんとか食べられました。美味しかったです（笑） ALSの進行により、飲み込む力の低下、舌の動きの弱さ、むせやすさ、これらの症状を勘案して食べられるものを選んで食べてます。正直レパートリーはかなり限定されます。具体的に見てみましょう。 パン類× パン類は口に入れると、上あごにくっついてしまい、私の今の舌では剥がすことが出来ず、食べられません。ハンバーガーとかももちろん無理です。私にとって、パンは存在しないのと同じになりました(悲) 麺類△ 吸い込む力がないので、麺をすすって食べることは出来ません。パスタのように一口サイズに丸めて、口に入れれば柔らかい麺、もしくは麺に絡むソースやスープなら食べられます。年越しそばも同様の方法で食べました。太麺は飲み込めないので無理です。 ご飯物△ ご飯粒は最大の天敵
ALSの飲み薬、くしゃみや唾液に生命をおびやかされる？ --- 恩田 聖敬
先週ブログに書いた点滴の記事が、思った以上に反響がありましたので、今日は点滴以外の飲み薬について書こうと思います。飲んでいるのは、錠剤とカプセルです。 朝:5種類6錠 昼:1種類1錠 夜:5種類6錠 結構飲むんです（笑）朝は特に喉の筋肉が寝ているので、相当注意して飲まないとむせてしまいます。毎朝、ヘルパーさんは真剣に私に薬を飲ませます。最近は飲むためのお茶にとろみをつけました。私の喉の、気管支と食道を仕分ける弁は、筋肉の衰えのため通常の液体の通過スピードに対応できず、誤飲を起こすリスクが高いからです。 もう慣れましたが、とろみのついたお茶は美味しいとは言えません（笑） では、どんな薬なのでしょうか？ ⑴ＡＬＳの進行を遅らせる薬 治すのでは無く、遅らせる作用です。直接的にＡＬＳに対する薬はこれだけです。診断を受けた日からずっと飲み続けています。 ⑵筋肉のこわばりをとる薬 筋肉が痙攣したり、色
ALSの新薬ラジカットを試してます。その効果は？ --- 恩田 聖敬
今日は点滴について書こうと思います。 薬の名前は「ラジカット」。 ＡＬＳの病気の進行を遅らせる効果があると言われています。 残念ながら病気を治す薬ではありません。 昨年の7月に日本で使用認可がおりました。 私は早速、7月2日から投与を開始しました。岐阜県第一号かも知れません。 投与方法は、二週間を一単位として、14日の内の10日間投与します。私の場合は、平日にうってます。約１時間かかります。投与期間が終わると、二週間の休薬期間をとります。 これを1クールとして、以後この繰り返しとなります。なかなかの手間です（笑）社長在任中もずっとうってました。 気になる効果ですが、、、 私には間違いなく効いています！ 正直なところ、昨年の4月~6月頃は、坂道から転げ落ちる勢いで症状が進行しました。あっという間に車椅子生活になり、呂律もどんどん悪くなり、息苦しさを感じることもありました。そんな状態の時に投与
「頭から氷水」で寄付2700万円 日本ALS協会、支援に「心から感謝」 「売名では」などの批判には「困惑」
「頭から氷水」で寄付2700万円 日本ALS協会、支援に「心から感謝」 「売名では」などの批判には「困惑」 難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者の支援団体・日本ALS協会は9月2日、頭から氷水を浴びる動画をSNSで公開し、ALS患者支援を呼び掛けるチャリティー運動「Ice Bucket Challenge」（アイスバケツチャレンジ）が国内で広がった8月18日～31日に、合計2747万円の寄付が集まったと発表した。 アイスバケツチャレンジがきかっけで多くの人がALSに関心を寄せてくれ、「驚きとともに心から感謝している」とコメント。一方で、「売名のためでは」「チェーンメールと同じ構造だ」などと批判を受けていることについては「困惑している」とし、「支援や寄付は強制であってはならない」などとしている。 同協会によると、日本のALS患者は現在約9100人。原因不明の神経疾患として国の難病指定を受け
24時間テレビと氷水、指名制より自発性を
今年も24時間テレビが放送された。今年の夏は氷水をかぶってALS支援に寄付をするアイスバケツ・チャレンジも流行り、チャリティと寄付集めの手法について何かと話題になることが多かった。 24時間テレビは毎年恒例なのだが、今年も出演者への高額ギャラが批判の対象となっていた。今年は定かではないが、週刊誌「FLASH」によると、昨年はチャリティランナーに1000万円、総合司会に500万円だそうだ。 私はファンドレイジングに必要経費がかかること自体は批判されるべきではないし、チャリティなんだから全てを手弁当=ボランティアでやるべきだという考えはかえってプロフェッショナルな社会貢献事業を制限してしまう可能性もあると思っている。 とはいえ、その「経費」が何にどのくらい使われたのかは公開し説明責任を果たすべきであることも強調したい。したがって、タレントや芸能事務所にギャラが支払われるなら、それは公開されるべ
アイスバケツチャレンジの認知度は9割超／6割以上がテレビなどのニュースで認知【ウタゴエ調査】
『MarkeZine』が主催するマーケティング・イベント『MarkeZine Day』『MarkeZine プレミアムセミナー』の 最新情報をはじめ、様々なイベント情報をまとめてご紹介します。 MarkeZine Day
ALS罹病の暗号化研究者ハル・フィニー氏が死去、遺体は冷凍保存
PGPやビットコインに貢献した暗号化研究者、ハル・フィニー氏が8月28日、死去した。58歳だった。 同氏は暗号化ソリューション「PGP（Pretty Good Privacy）」の立ち上げメンバーとして、また、ビットコインの擁護者、（開発者のサトシ・ナカモト氏を除く）最初のユーザーとして知られる。 フィニー氏は2013年3月のBitcoin Forumへの投稿で、2009年にALS（筋萎縮性側索硬化症）に罹病したことを明らかにし、投稿段階には全身が麻痺しているがアイトラッキングシステムでコミュニケーションができ、「ALSではあるが、非常に満足できる人生だ」と記していた。 フィニー氏の友人でエクストロピー研究所創業者のマックス・モア氏は同日、フィニー氏の遺体は死亡確認後、アルコー延命財団のチームによって冷凍保存されたと発表した。フィニー氏は生前、人体冷凍術の発展に貢献するため、自身の冷凍保存
「8月の氷宴」ソーシャル疫学的考察：日経ビジネスオンライン
もうそろそろ夏も終わりだというのに、有名人が頭から氷水をかぶるビデオがネット上を飛び交っている。ご存じ、「ALSアイスバケット・チャレンジ」である。この流れはすぐに日本にも上陸し、ソフトバンクの孫正義社長などが氷水ビデオを公開している。 一応説明しておくと、これは「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」の研究を促進し社会的認知を高めるチャリティー運動。「チャレンジ」を受けた人は24時間以内にALS協会に100ドル（約１万円）を寄付するか、または自分も氷水をかぶるかを選ぶ（両方やってももちろん可）。氷水をかぶった人は別の3人を指名してチャレンジすることができる。氷水をかぶる場合は、ビデオを撮影して、フェイスブックなどにアップする。 日本では「やらないと非難される社会的プレッシャー」「チェーンメール＝不幸の手紙と同じ」などの日本的な批判が出てきたが、いろいろこの件については思うことがあり、一向に社会の
Uber、1日限定「ALSアイス・バケツ・チャレンジ」の舞台裏
Uber Tokyoは8月28日、1日限定で「ALSアイス・バケツ・チャレンジ」に必要な氷水などを届ける「ALSアイス・バケツ・チャレンジ オンデマンド」を実施した。 ネットでは賛否両論さまざまな意見が交わされているALSアイス・バケツ・チャレンジ。難病の1つALS（筋萎縮性側索硬化症）の認知度を上げ、研究を支援するためにバケツに入った氷水を頭からかぶるか、ALSの団体への寄付、または両方を行う啓発キャンペーンだ。 Uberでは先行して香港とバンコクのチームがALSアイス・バケツ・チャレンジを行っており、それを受けてUber Tokyoも実施した。通常のUberを呼ぶ時と同様にアプリを起動し数タップの操作をすると、アイス・バケツ・チャレンジに必要なものをUberが届けてくれるというもの。11時～12時までの1時間、その舞台裏を取材した。
ALSアイスバケツチャレンジと広島。技術と人間。そして今僕にできること【連載:村上福之】 - エンジニアtype
株式会社クレイジーワークス 代表取締役 総裁 村上福之（@fukuyuki） ケータイを中心としたソリューションとシステム開発会社を運営。歯に衣着せぬ物言いで、インターネットというバーチャル空間で注目を集める。時々、マジなのかネタなのかが紙一重な発言でネットの住民たちを驚かせてくれるプログラマーだ 先日氷水をかぶりました。ALSは原因も治療法も分からない病気なので、いきなり明日、僕やあなたがALSにかかる可能性もあります。しかしながら、今回の氷水かぶりは、面白そうだからやったのであって、あまりALSの患者の皆様に対して、痛烈な思い入れはあまり沸かなかったです。子供の時に、ALSのドラマを見たくらいです。 一生懸命、病気の内容などを調べて、辛いなぁと思いながらも、手づかみの実感は沸きにくかったです。 国内ALS患者はおおよそ8992人 日本ALS協会によると、ALSの難病指定を取得している方
アイス・バケツ・チャレンジに学ぶ8つのマーケティング・レッスン | ライフハッカー・ジャパン
Inc.：ソーシャルメディアを使っている人は、Facebookであれ、Instagramであれ、ここ数週間で、たくさんの人が氷水のバケツを頭からかぶっている動画を見たはずです。このバイラルな現象は、「アイス・バケツ・チャレンジ」と呼ばれ、筋萎縮性側索硬化症（ALS）の認知度を高める目的で行わています。ALSは、かつての大リーガー、ルー・ゲーリッグ氏が患った病気でもあります。 頭から氷水をかぶるというアイデアは新しいものではありません。事実、夏の前半までは、ALSとは無関係に行われていました。では、このムーブメントによって、これほど短期間のうちに、ALSの研究に莫大な寄付金が集まったのはなぜでしょうか？ 以下、このキャンペーンがこれほど速く広がり、成功を収めた理由をひも解いてみます。 1. 誰でも参加できる 対象となる参加者は、スマートフォンやソーシャルメディアアカウントを持っている人、全員
タイムラインを流れる氷水
ほんの数日で爆発的に日本でも広がった、筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者を支援するチャリティープロジェクト「Ice Bucket Challenge」。1週間前に突然、おもむろに頭から水をかぶる友人の動画がFacebookのタイムラインにあらわれた時は「な、なに？ 暑いから水浴び？？」と思っていましたがもう毎日のように！ ですね。最初は牧歌的に楽しげな感じだったのが、広がるに連れて揶揄したり批判したりする言動も増えてじわじわと殺伐さが増していくのも、なんだかとってもインターネットな感じでした。 ITmedia ニュースではじめてこのキャンペーンについて取り上げた記事は14日、Facebookのマーク・ザッカーバーグCEOによるものでした。そこから約1週間のタイムラグを経て日本に本格的に到達。先週後半にはソフトバンク孫泰蔵社長、京都大学の山中伸弥教授などが“びしょ濡れ動画”を公開しています。
ALS啓発のアイス・バケツ・チャレンジには参加しません｜まだ仮想通貨持ってないの？
いやー、なんか5人くらいから指名もらっているんですが、別にいいかな…と。24時間以内に対応すると知らず、既にだいぶスルーしてしまいました笑 不参加に深い意味があるわけではない、というと怒られそうですが、みなさんすでにやってますし、ぼくはもういいかな、と思っています。まだALSについて知らない方のために、念のため、ALSについて理解が進むリンクも掲載しておきます。 筋萎縮性側索硬化症 – Wikipedia ALS: 筋萎縮性側索硬化症ってどんな病気？ 「氷水」で話題、難病「ALS」とは? ALS患者・藤田正裕さんの言葉 ぼくはあんまり文化祭とかを楽しめなかったタイプでして、こういうお祭りも、見る分にはいいんですが、自分がやるとなると抵抗感がありまして…。 この抵抗感を乗り越えてまでチャリティ活動をやる必要があるかというと、なんかそれも本末転倒な気がしております。こういう遊びを楽しめる人はい
どこまで広がる「アイスバケツ・チャレンジ」
インターネットを眺めていると、もう世界中が「アイスバケツ・チャレンジ」の話題で埋め尽くされています。ご存じの通り、これは難病である「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」の患者支援と啓蒙、知識普及のために行われているキャンペーン。寄付をするか、氷水を頭からかぶるか、もしくは両方か、というものです。7月上旬の当コーナーでは別の角度からALSについて書いていたんだが、アゴラでの「アイスバケツ」の記事は8月15日のが初出でしょうか。アゴラのメンバーでも氷水をかぶる人が出現し始めています。 これは、英国プレミアリーグ、サッカーチームのアーセナルのthe gaurdianアレックス・オックスレイド＝チェンバレン選手とキーラン・ギブス選手がアイスバケツに挑戦し、次の挑戦者にプレミアリーグのアンドレ・マリナー審判を指名した、という記事です。すでに、チェルシーのジョゼ・モウリーニョ監督は挑戦済み。英国でも盛り上が
「頭から氷水」は「強制ではない」 日本ALS協会、4日で200万円の寄付に感謝も「これから涼しくなるので心配」
「頭から氷水」は「強制ではない」 日本ALS協会、4日で200万円の寄付に感謝も「これから涼しくなるので心配」 難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者の支援団体・日本ALS協会は8月21日、頭から氷水を浴びる動画をSNSで公開し、ALS患者支援を呼び掛けるチャリティー運動「Ice Bucket Challenge」（アイスバケツチャレンジ）ブームが日本で広がった8月18～21日の4日間で、250人から200万円の寄付が寄せられたと明らかにした。ただ、「氷水をかぶることや寄付などは強制ではない」と無理をしないよう呼び掛けている。 Ice Bucket Challengeは、バケツの氷水を頭からかぶる動画をSNSで公開し、次の3人を指名するか、ALS協会に100ドル寄付する、またはその両方を行う――というルールで草の根的に広まった運動。米Facebookのマーク・ザッカーバーグCEO、Appl
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