(CNN) 遺伝性の難病で子どもたち3人がやがて視力を失うと分かり、まだ見えるうちにと世界旅行に出た家族がいる。カナダのモントリオールを今年3月に出発し、アフリカやアジアの国々を訪れている。 母親のエディト・ルメイさんと父親のセバスティエン・ペルティエさんが長女ミアさん(12)の視力の異変に気付いたのは、9年前のことだった。 初めて専門家に相談してから2~3年後、ミアさんは「網膜色素変性症」と診断された。やがて視力が低下したり、失明したりするという遺伝性の難病だ。 この時すでに息子のコリン君(7)とローラン君(5)にも症状が出始めていた。2019年に息子たちも同じ診断を受けた。長男のレオ君(9)だけは、かかっていないことが確認された。 「この病気を治したり、確実に進行を抑えたりする治療法はない」と、ルメイさんは指摘する。「子どもたちの進行の速さは分からないが、中年期までには完全に失明してし