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ブックマーク / blog.akashicflower.jp (1)

  • ■ご報告■ | akashicflower Diary

    ブログ再開にあたり、一年以上休止していた理由をお伝えしたく思います。 これまで病気の話などするつもりはありませんでしたが、友人らに症例のひとつとして経緯を書いた方が良いと促されたこともあり、自分に起きたことを書き残すことにしました。 2014年9月末、20万人に一人が発症するという、自己免疫疾患「原田病」を発病致しました。私自身はじめて耳にした病名でした。おまけに、患者によって病状の現れ方が異なったり、難治性ともいわれますが、ステロイドで劇的に症状が緩和されるので、難病指定もされておらず一般的にもあまり知られていません。そのせいもあってか、医師でさえこの病気を知らなかったり、それゆえ診断が遅れる場合もあるとか。そこで、同じような症状、同じ病で、このブログに辿り着かれた患者さんたちが、少しでも不安や心細さが楽になれば、それで良いかなと思いました。 発病後、私は困惑と不安、心細さでいっぱいでい

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    Barak
    Barak 2016/01/11
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