痛覚鈍麻 - 自閉症の世界
痛くないの？！！ 自閉症児の自傷行為は見ている方も辛い。 「ど～うして！！！そんなことするの？痛いでしょ！！！」 と思わず言ったり、自傷をその場で止めたくなる。 あご叩き。 赤く腫れて見るからに痛そうなのにそこをめがけてこぶしで叩く。 しかも直近から叩くのではなく、腕を伸ばして勢いつけて。 割れて裂け目から血がでることも・・・ 頭突き。 額を壁や固い所に打ち付ける。 床に額を打ち付ける子もいる。 打ち付けた場所が柔らかったりすると、わざわざ固い所を探しに行ってまでやり直す。 こばとに療育に来ていたた小学校高学年の自閉症男子、 第三の目の上に大きなタンコブを作ってきたことがあった。 既に赤黒くなっているのでびっくりして、 「どうしたの！！そのこぶ！！」、と聞くと彼は ニヤッとして「パニック」と言った。 知ってて自傷をやる。 手首を噛む子もいる。 いつもいつも同じ個所を。 いつも噛んでいる箇所
心のささえ - 自閉症の世界
おかげさまで大仕事が一段落 ダンボール58箱、梱包終了！！！ 紙物なので、ひと箱でも物凄い重さ、 ヤマト運輸のドライバーさんの負担にならないよう 5日間に分けて発送中。とにかく終わった。 子ども達の手に教材が届くと思うと楽しみ。 食いつきがいいといいなぁ～ 話は変わるが、 自閉症児にとって心のささえは必ずしも人間とは限らない。 昔、療育に通っていた自閉症男児は、ケロヨンのくしゃくしゃのハンカチを ズボンのポケットに入れていて、しょっちゅう触っていた。 薄手の木綿のハンカチだった 3歳からこばとの幼児教室に通って来ていた自閉症美少女は、 どこで拾ってくるのか，ＢＢ弾のような小さな粒を人差し指と親指で ギュッとつまみ続けて、一時も手放せなかった。 なので幼児教室の体育の時間も、小さな粒をつまんだままの手で、 鉄棒も跳び箱も介助でやった。 撮める粒状の物なら何でも。 何かしら手に握りしめていて、
繁忙期 - 自閉症の世界
教材発送準備 実は、こばとは１年で今が一番忙しい。 かたずようががないんです。 こばとの教材は９条一般図書で文科省から支援学級・支援学校の 無償供与教科書の対象になっている。 １月31日に注文数が確定した。 今年は4188冊。 3月ごろまで追加注文も来るから5000冊近くになるだろうか。 一冊ずつＯＰＰ袋に入れる 年々増えてはいるものの、行き渡ってはいない。 全国の支援学級・学校の子ども達に使ってもらうには まだまだが冊数が足りない。 多動だから、 着席が続かないから、 興味を持たないからと 身辺自立が先！！！ と、学習開始が遅れ遅れになりがちな自閉症の子ども達。 そういう子どもにこそ使ってもらいたい！！！。 学習することで目の輝きが変わってくる。 目と手の協応が進むと身辺自立も進むし、 指示も入りやすくなり、理解しやすくなる。 と、30年前からやって来ているが・・・・ まだまだ全国に広ま
狼に育てられた少女 - 自閉症の世界
混迷と教育試行・放棄の時代？ 狼にそだてられた人間の子供の話としては、 １９２０年にインドで発見されたアマラとカマラの話は有名だ。 知っている人も多いだろう。 美内すずえのマンガ「ガラスの仮面」にも出てきたことがあるし・・・ 随分古い本だけど 信憑性を疑問視する向きもあるようだが、 適切な時期に、適切な教育で人間社会に生きる術を教えないと 結果はどうなるか驚愕のドキュメント、記録だ。 もののけ姫でもない限り、 動物に囲まれ、狼に育てられて 人間としての知性を持つのは不可能だ。 ましてや、 人間は生理的早産と言われ出生後、１年近くたってやっと歩けるようになる。 他の動物は生まれてすぐに歩ける種もあるのに。 生まれたての時の人間の脳は、人間になるべくプログラミングが未完成のままだ。 そこに人間社会で生きていくための教育の必要性がある。 どうしてこんな話を持ち出したかというと、 前記事につながり
盗癖・・・続き - 自閉症の世界
満たされたい衝動 前記事とは別の 盗癖のある知的障害の女子に関わることになったいきさつ。 それはこばとの療育を始める前から繋がっているので、 ちょっと長い前置きになる。くどいかも。 読み飛ばしてもらってかまわないですよ。 私は戦後のベビーブーム世代、団塊世代。 続々建設される核家族向き団地に住んでいた時の事。 隣号室に次男と同い年の自閉症児男子がいた。（長男同志も同い年） 次男君は２才の頃には自閉の症状がはっきりして来て、 お母さんも対応に苦慮して、涙ぐんでいることが多くなった。 私も隣号室に駆けつけてはみるものの、 ただただ泣き叫ぶ自閉症次男君に何もしてやれなかった。 ３男４男の双子を産んで８か月たった時、 障害児教育を勉強しようと、Ｎ女子大学の児童学科の通信教育に着手した。 最初の大学は某国立大学だったが、障がい児教育とは関係のない文学部。 通信で単位がだいぶ取れたので 最後の年は４年
盗癖 - 自閉症の世界
悲しい衝動 幼児期、幼年期の自閉症児は 自他の区別がつかない。 他児のおもちゃを勝手に触ったり、取ったりする。 食べ物も自分の好きな物であれば、他人の物でも取って食べてしまう。 勝手によそんちの冷蔵庫開けて食べものを取ろうとするなんてことはざらだ。 もちろん同行者が慌てて止め事なきをえるだろうが。 悪気はない、悪いことをしたとも思わない。 まず所有の概念が育ちにくい。 自分の物も他人の物も自分が欲しい、触りたい、食べたいと思った時は 手が出てしまう。 ～していい？などと相手の同意を得る、と言う意識をもつまで 自閉症児は結構療育時間が必要だ。 周囲の大人も、幼児、しかも自閉症とわかれば 人の物に触っちゃだめよ、お友達の物は取っちゃだめよ。 と、優しく注意するにとどめるだろう。 自閉症児のこの類の行為は誰も盗んだ、とか泥棒したとは言わないだろう。 だがコミュニケーションは普通だが知的障害がある
癲癇 パート２ - 自閉症の世界
偏見がプラスされる持病 １９７０年に『アンドロメダ病原体』というＳＦの本と映画があった。 その作品中に女性の科学者が出てくるが、 宇宙船？研究所？で非常事態が起きて、トンネルのような通路を避難する。 女性科学者は通路の警告灯の点滅を見ているうち、 癲癇の発作を起こしてしまうという場面があった。 かなり昔の本 ピカチュウの光過敏性癲癇とは異なり、女性科学者はもともと癲癇の持病があった。 それを知らなかった同僚の科学者達は驚いてしまった。 こばとには療育を受けに来る前に癲癇を発症していた子も何人かいた。 こばとの幼児教室に来た女児は発作が起きると即入院、 重症のタイプだった。 お父さんが連れてくることが多かった。 来始めの頃は、足もとも不安定で入口のドアから 玄関マットに倒れ込むように入室していたことを思いだした。 言葉もないに等しい不明瞭な発音で、自閉の症状もあり、無表情で笑わなかった。 目
アトリエ・カフェ オープン - 自閉症の世界
１月１２日アトリエ・カフェがオープンした。 ついに、やりましたね！お母さん！ ・・長年の夢だった。もっと早くやれればよかったんですが・・ と控えめに言う。 なんの！なんの！今がチャンスだったんですよ！ いろんな御縁が結び合わさって、今がその時だったんですよ！！ 開店前、テンション高めの私は、シェリーの散歩がてら、 進行状況をちょくちょくのぞきに行った。 １２日は雨という予報だったので当事者のお母さん以上にやきもきして、 傘立ては用意してあるか？などと、確認しに行ってしまった。 とても親身な不動屋さん、好意的な大家さんに感謝感謝。 もとは新聞屋の倉庫だったのだが、飲食店可の内装に改良してもらい， コミュニティーデザイナーの建築士さんに、カフェの趣旨にふさわしいレイアウトに 仕上げてもらっている。 テーブルやカウンターの色ぬりなどはワークショップ形式で お仲間でしあげたそうだ。私はのぞいただけ
癲癇 - 自閉症の世界
思春期には自閉症も言葉に出さず悩む １９９７年、ピカチュウの光点滅でテレビを見ていた数百人が 光過敏性てんかんを起こした事件があった。 この場合の症状は一過性のものと片づけられた。 人気絶大だったピカチュウ 自閉症は思春期になって癲癇を発症するケースが 健常者に比べて有意に多いという。 こばとには幼児期から癲癇症状を持っていた子も何人かいたが 思春期後に発症したケースも少なくなかった。 中度自閉症の彼（今３０代）もそうだった。 幼児期からこばとに来ていた彼は多動というより臆病・不安が強いタイプ。 何事も真面目。失敗すると大仰に顔をしかめてへこんで見せた。 お母さんの話によると、 養護学校高等部（現在の支援学校）の時、何か所かで職場実習をこなしたが 真面目そのものだった。 お弁当屋で実習した時は、仕事中話しかけられると、手を止めてきちんと 姿勢良くして答えたらしく、それがマイナス評価になった
年賀状 - 自閉症の世界
元日は晴れ！！ 青空が見えるさわかな天気。 やっぱり、嵐のスタートより穏やかな晴れの方が平和感がある。 天気が良いと気分も上がる。 これが嵐の出だしだったら、新年の気持ちドーンと下がってしまうだろう。 人間の精神状態ってこんなにも天気に左右されるもなんだぁと改めて思う。 元日でうれしいのは年賀状だ。 郵便配達屋さんのバイクの音に耳をそばだてる。 去年の１２月は今どうしてるだろう？と気になった子 （といっても、もう２０代、３０代もいるが）２００枚ほど出した。 もらった年賀状はその３分の２。 転居、住所不明などで結構な枚数戻ってきた。 でも、貰った年賀状には嬉しい一言が書き添えられていた。 既に就職している子から仕事頑張っている。 同じ職場で続いているようで嬉しい。働きやすいのだろう。 社会福祉法人の事業所のレストランで働いている子（３０代）からは 食べに来てくれ、と書いてあった。 その事業所
年賀状 その２ - 自閉症の世界
去年の暮、埼玉に住むこばとの子（３０代）から 年賀状だします予告のメールが来た。 年賀状は絵柄だけの、 彼の今の気持ちを表しているような、つい笑顔がでる年賀状。 コメントの余白がない。 年末の年賀状出します予告メールには、 近況を報告する長い文章が書いてあった。 自分は元気にしていて、作業所にもにも続けて通えている。 ２，３週間ごとに心療内科に通っている。 父親が白内障の手術をし妹と暮らしているとのこと。 アパートの一人暮らしにも慣れて順調だ。 年金の給付や生活保護費も受けられるようになって、生活は大丈夫だ。 父にも自分のお金で買って差し入れたりもしている、と 自立ぶりを誇らしげに書いてあった。 ここに至るまでの彼の人生には様々な事がありすぎた。 お母さんが書いた、こばとの７周年記念文集には 彼がこばとに通うようになったばかりの頃のことが書いてある。 発語もなく、同年齢の子どもに比べると色
妖精 - 自閉症の世界
妖精？ or 小人？ 平成元年に開始したこばとには自閉症とその周辺の子ども以外にも 様々な障害を抱えた子供が（数は少ないけど）療育を受けに来ていた。 こばとはすべての子どもに門戸を開いていたから。 癲癇からくる知的障害。 先天性筋ジストロヒィー コケイン症候群 ダウン症（水頭症や自閉症の合併症もある。） 小頭症 水頭症 ピエールロバン症候群 レット症候群 染色体異常 ウィリアム症候群 ポスナー・シュロスマン症候群？（お母さんも覚えられない、と言っていた。） ウィリアム症候群の子は女の子だった。 白雪姫の森の小人たちはウィリアム症候群だとか言うような 話をちらッと読んだことがあったような・・・。 白雪姫の７人の小人 ウィリアム症候群 第７染色体の一部が欠けてしまう遺伝病 妖精？のような顔つきが特徴。くちびるが分厚い。 視覚空間認識の障がい 高い社交性 言語能力の優位性。 彼女は若い母親と高齢
唖然 - 自閉症の世界
自閉の症状、表れ方は十人十色 自閉症または自閉症スペクトラムの診断を貰うと 彼らの行動、やることなすことが 自閉の症状に起因する特有ものと思ってしまいたちだ。 しかしそれは自閉症というバイアスのかかったため、 決めつけということも多分にある。 彼らの行動には、本人の成育環境が大いに関係してくる。 一人っ子か？ 長子か？ 二人兄弟か？男男か？ 男女か？ 女女か？ 双子か？ 三人兄弟の真ん中か？ 男女の組み合わせは色々。 末っ子か？ 祖父母と同居か？ ｅｔｃ． プラス持って生まれた本来の性格。 長子の性格。 次男、次女の性格。 一人っ子の性格。 末っ子の性格。 大胆、臆病・・・ 自閉の症状の中に上記の性格が見え隠れする。 言葉のない、重度の自閉症であっても、目もよく合い素直な性格の子もいる。 指示されたことは 指示の内容は理解していなくとも、介助されながらではあるが従う。 されるがままと言えば
パトカー その２ - 自閉症の世界
-油断してしまった！！！ 彼女はグループの認識がない！！ 人の区別は日常的に身近な人だけ、あとはその他大勢なのだ。 もともと、多動なので動く人がいるとつられて動いてしまうタイプだ。 梨園につながる通り道をパトカーの中から目を凝らした。 そんなに時間はたっていない。 服も目立つ色だ。（お母さんの配慮） 彼女らしき人物はいないか、身を乗り出したり、首を後ろにひねったりして探した。 通りを２ブロックぐらい走行したところでパトカーに無線が入った。 駅前の蕎麦屋さんから、女の子が一人で店内にいると警察に連絡が入ったそうだ。 すぐさま蕎麦屋さんに向い、蕎麦屋の店主に状況を聞いた。 駅近くの蕎麦屋 彼女は他のお客４人と一緒に入って来たという。 ４人のお客が帰っても、彼女は帰らず椅子に座っているのでおかしい。 話しかけても返事がない。それで警察に連絡したとのこと。 私は、彼女がよそのお客が頼んだ食事を取っ
パトカー - 自閉症の世界
療育中にパトカーに乗った話。 お世話にないました 前回の記事で、支援学校に在籍する重度自閉症男子の実習を書いた。 （筆まめなお母さん方で実に詳しく、パソコン教室の連絡帳で報告してくれる。） ２人とも幼児期の３歳の頃からこばとの療育に通って来て今に至っている。 １３、４年以上の付き合いだ。 しかし、療育開始が遅かった重度自閉症児や、症状が重い場合には作業というより 生活介護、生活体験として実習にはいる場合も多かった。 だいぶ昔の話になるが、こばと開設一年目は１０歳になってから、 療育を希望してきた重度自閉症の子が何人かいた。 最初の頃は１０歳からでも療育を引き受けていた。 ところが、たちまち療育希望の子供が増えすぎて、２年後には 就学前の児童しか受け入れられなくなってしまったのだが。 思い出深い彼女もこばと開設一年目に療育に来た。 その時は既に１０歳になっていて、重い自閉症状は固定化しつつあ
実習 - 自閉症の世界
社会への入り口、それは実習 この時期、支援学校の中学部２、３年や高等部の生徒たちは 学校卒業後の進路や、就労に向けての実習あって、 環境変化への緊張、ストレスの日々を送っていることだろうな。 こばとのパソコン教室に通って来ている支援学校生徒の お母さんの連絡帳にも実習の報告と感想が。 私も連絡帳を読むのが楽しみだ。 支援学校高等部３年のイケメン重度自閉症の彼＜過去記事、洗濯奉行＞も実習した。 高等部１年の時から卒業後を見越して、学校と相談しながら 何か所かで実習体験してきた。 その中で２か所の事業所を彼が気に入り、再度実習したそうだ。 １か所は受け入れ地域以外からは採用しないと言っていたらしい。 ところ２か所から、ぜひ来てほしいと言われとのこと。彼の人柄を気に入って。 お母さんの連絡帳にはうれしい悩みだと書いてあった。 ここに至るまでの自閉症育てな並大抵の努力ではなかったが、 彼は、お母さ
ガールフレンド - 自閉症の世界
平成元年と令和元年では隔世の感がある。 たった３０年なのに, 自閉症を取り巻く環境も療育も世間の目も本当に変わった。 前記事のデート願望の自閉症青年は願望を実現した。 自閉症は感情表現が乏しい？・・・どうして！！どうして！！ デートを実現している自閉症青年は他にもいる。 こばと出身の今年３０歳になった青年は、数年前からデートを実現している。 過去記事でも紹介したことのあるカレンダー少年だ。 kobatokoba-kosodate.hatenablog.com 彼はちょくちょくメールをこばとにくれる。 先日も彼からメールが来た。 彼は職場名をメルアドの中に組み込んでいるのですぐわかる。 今日ガールフレンドと大月にある岩殿山へ行きます。 ３・４時間で登れる山です。富士山も見えます。 大月にはリニア鉄道博物館が有ります。 今そこで研究しています。 研究している、ということは 彼とガールフレンドは
太古のなごり＜続き＞ - 自閉症の世界
前記事で 人間は皆、自閉症状を持っている、書いた。 読んでいただいた方の中には、 いやぁ、自閉症とは一線を画したい、と思われたか方もいるだろうし それ、あるあると思われた方もいるだろう。 いずれにしても、症状はまだまだある。 脳各分野の働き 鼻くそを食べる。シャンプー、散髪を嫌がる。 ティッシュ、入浴、床屋のない時代はあるあるだ。 爪が伸びれば、爪切りではなく、爪とぎ、爪噛みしていたことだろう。 自分の臭いを残しておくためにはシャンプーなどとんでもない。 人との距離間が近い、分からない。 言葉のない時代であれば、親密さを表す行動として、毛づくろいや スリスリするのが仲間となる方法であったろう。 接触こそが仲間意識の始まりだったかもしれないのに、今は厳しく止められる。 現代では言葉が介在すれば許される。恋人同士であれば許される。 親愛の証 こだわり 自分が安心、安全と感じることを続けたい、持
太古のなごり - 自閉症の世界
.人間は皆、自閉の症状を持っている。 と言ったら、総スカン、反撃を食らうかも？ これは、まったくの私見・私感。 （反感を感じる方はスルーしてください。） 長いこと自閉症児を療育してきて 自閉症の症状、特有の行動だと言われている行動は 人間誰しも持っているよなぁ～と思う。 自閉症は行動が極端で、強烈、過度。 我慢できずに切り替えられないことも多い。 突然のフラッシュバックで周りの者の理解不能もある。 一方、誰しもの人間は我慢する、 目立たないよう、ひかえめにやる、こっそりやる。 だから自閉症とは一線を画してしかるべきもので別物。 自閉症の症状を特別視したくなる。 でもねぇ、 よくよく彼らを見ていると人間の原点を見ている思いがする。 決して、理解できない行動ではない。 人類の進化 言葉を持たない太古の人間だったら、自閉症と同じことをやっていたのではないか？ 目が合わない。 敵、自分より強い者に
デートの行方 - 自閉症の世界
家族が欲しいです！ と言っていた過去記事の彼 kobatokoba-kosodate.hatenablog.com 彼からラインが来た。 彼 僕はお土産買って来ましたので１１月９日土曜日来ます。 私 まぁ、うれしい。待ってまぁ～す。 ・・・・・ 彼 １１月２日土曜日じょぶ・さくさべと東京タワーへ行ってきました。 ラインでよこした東京タワー １１月９日の土曜日の午前中は、パソコン教室の予定がなかったので、 「ちょうどよかったね。」 相方スタッフとたぶん来るであろう時間を予想して待機。 事務室犬シェリーにも「〇〇君が来るよ。」と予告してやった。 飼い主の自分が言うのもなんだが、シェリーは言語理解がかなり良く、 人の名前は結構覚える。 入口のガラスドアをじっと見て伏せの姿勢で待っている。 人影が映るとしっぽを大振り、彼が来た！。 私は事務室に彼を招き入れると、頭のてっぺんからつま先までさっと全
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