『出現する未来』～ 神奈川県の共生社会アドバイザー委嘱にあたって | gentak.info
神経難病・重度障害者の立場から、神奈川県・福祉子どもみらい局・共生社会推進課の活動にアドバイザーとして参加させていただくことになりました。今月から来年3月末までの5 ヶ月になります。 先週８日の知事定例会見で発表されて、昨日11日に委嘱状交付がありました。 県庁のみなさんと、神奈川らしい共生社会の実現に微力を尽くします。 知事からは、重度訪問介護制度の「就労時は支給されない」問題への言及もありました。実際に私の委嘱にはこの問題がついてくるのですが、 報酬は支払う オリヒメを用いた在宅での会議参加 会議参加の事前作業、事後作業の時間も対象 オリヒメレンタル代など必要経費は負担 ヘルパー稼働時間の負担 という対応をとっていただいくことになりました。 その上で「厚労省への働きかけを行う」と知事が発言されています。 この問題は、先の参議院選挙で当選した木村・舩後両議員のおかげで、世間に可視化されま
分身ロボットカフェDAWN βでウェイターをやってみました | gentak.info
11/27-12/7の2週間、分身ロボットカフェなるものがオープンし、私もそこでウェイターをさせてもらいました。 アニメーション映画の「イブの時間」のカフェをまねたセットを組み、「当店内では人間とロボットの区別しません」の看板も設置してありました。 もしかすると世間の多くの人は「ロボットやAIというバズワードに引っ掛けた、はやりもの企画」ととらえているかもしれないと思い、障害者の視点でこの試みを紹介したいと思います。 ウェイターへのお誘い 吉藤オリィさんに出会ったのは、ALSとの告知を受けてから数か月が過ぎた、2015年の夏ごろでした。友人の紹介で、オフィスに遊びに行ったのです。 その後、自宅に遊びに来てくれていろいろ話す中で、「いま興味を持っていることは何ですか？」と聞かれたので、「ソフトバンクのペッパー君に、自分の代わりに身体表現をしてもらいたい」と答えた記憶があります。 オリヒメはま
松岡修造さんの「2020できる宣言」に出演しました | gentak.info
テレビ朝日の日曜の朝番組「サンデーlive」のコーナー、松岡修造さんの「2020できる宣言」に、5月27日に出演しました。 もちろん主役は私ではなく、オリィ研究所の代表、吉藤健太郎さん（以下、オリィさん）と、彼が生み出した「分身ロボット オリヒメ」です。 そのオリヒメのユーザーとして、出演させてもらいました。 松岡修造さんといえば、ファブリーズの除菌とか、暑苦しくていなくなると日本の気温が下がるとか言われていますが、間違いなく日本テニス界のレジェンド。 私は高校の部活でテニスを始めたのですが、本屋で立ち読みしたテニスマガジンで修造さんを初めて知りました。たしか全小（年齢は4つ違い）の優勝のスナップだと記憶していますが、ボールを凝視する目が記憶に焼き付いています。 その後、世界のプレゼンスが皆無だった日本テニス界を単身飛び出して、世界で活躍されたプレイヤー。ウィンブルドンベスト8進出の時は、
【書評】神経難病リハビリテーション―100の叡智― | gentak.info
ALS患者にとって、根治の方法が見つかっていないということは、大きな精神的な負担になっています。衰えるばかりの体を改善することが難しいということになれば、日々を生きるモチベーションを保つのも難しいでしょう。 医療といえば、薬や手術での症状改善を思い浮かべがちですが、もう一つリハビリも大切な医療行為です。リハビリは治療の後の機能回復を助けるもので、どうしても裏方のイメージでとらえられがちです。 でも、ALSには前提になる治療がありません。認可薬はありますが、運動神経が壊れることに対して、数か月の進行抑制効果しかありません。だとすると、少しでも筋肉の維持をするにはどうするかを考えるのが自然なことのように思います。 告知後病気について学ぶ中で、たくさんの人からリハビリが重要だといわれました。進行する中で、体の柔軟性をどう維持するか、痛みとどう付き合うか、衰える機能でどう日常生活を送るか、これまで
53歳になりました～活動報告会レポート | gentak.info
先日の3月31日に53歳になりました。 49歳の秋にALSの告知を受けてから療養生活に入り、昨年5月に気管切開をしました。振り返ると何かがおかしいとはじめて感じた、2013年の正月を発症としているので、そこからもう5年がたったことになります。 医学書によると、ALSは発症から5年ほどで呼吸が難しくなり、死に至るそうですが、わたしはとても元気になっています。もちろん、病気は進行しているので、精神的にという意味です。 自分自身でもこの状態にあることは内心驚いているのですが、それを友人には伝えないといけないと思いました。世間の常識からいえば、発症から5年がたった私は、ほぼ寝たきりで日々を生きることで精一杯と思われていても不思議ではありません。「でも、ちがうよ」と伝えるために、活動報告会を開催してもらいました。 100名を超える人にお集まりいただききました これまでの友人に声をかけ、最近知り合った
ALS進行と療養の経緯（8） 〜 2017年前半 | gentak.info
ALS生活も発症から4年を過ぎ、呼吸機能の低下が気になるようになってきました。また、口から食べるのが大変になってきました。 時系列でトピックスを列挙する形で、療養生活を振り返っておきます。 1月 【体調】 年をまたぐころから急速に左手の機能が落ちはじめました。右手の機能はすでに相当落ちていて、パソコンはほとんど左手で打っていたので、左手が動かなくなるとパソコンが打てません。 当時抱えていた原稿が打てなくなり、各所に迷惑をかけ始めました。 また、講演の仕事もいただいていたのですが、パワポの資料も読み上げ原稿もきっちり完成させることができずに、講演の後半は文字盤を読み取ってもらって質疑に応えるのが精一杯でした。 【介護】 介護保険の枠をほぼ使い切っており、昨年11月に障害者支援枠で居宅介護の64時間支給を受けていました。このおかげで、地域の介護事業所から、全曜日の朝に身体介護に入ってもらえるよ
気管切開と誤嚥防止手術を受けました(1) ～食べ続けるために早期の気管切開を決断 | gentak.info
この5月12日から6月16日までの一か月余り、気管切開と誤嚥防止手術を受けるために入院して来ました。 今回の手術は、ALS患者にとっての大きなイベントである気管切開を行うものだったのと、いくつかのトピックスを含むものになったので、複数回に分けて詳細に書き残しておきます。 手術を決断するまでの経緯 2016年4月に胃瘻造設を行いました。当分使わないつもりで早めに手術したのですが、嚥下機能の低下の進行が早く、それまで1時間程度だった食事が、すぐに2時間かかるようになり、早々に経口と胃ろうを併用することになりました。 この時期と前後して呼吸機能の低下が始まり、夏の初めには血中酸素濃度が93％を示すようになりました。さすがに近い将来の気管切開を意識し始めました。それでも、カフアシストの導入、胸郭マッサージ、夜間バイパップの徹底、LIC Trainnerの導入、といった呼吸筋リハビリを続けた結果、冬
ラジカット体験記(1)：概要と私の理解 | gentak.info
http://medical.mt-pharma.co.jp/intro/rct/feature.shtml より。 作用機序 – 筋萎縮性側索硬化症 ALSは、運動ニューロンが選択的に変性・脱落し、呼吸筋を含む全身の筋萎縮が進行性に起こる神経変性疾患である。ALS病態の発症や進行にはさまざまな原因が報告されており、フリーラジカルによる酸化ストレスの関与もその一つである。孤発性ALS、家族性ALSともに、脊椎（腰椎灰白質）や脳脊髄液中、血漿中等の3NTや4-HNEの上昇が確認されている。これらの発生は、・OHやONOO－などのフリーラジカルによるDNAやたん白質、脂質の過酸化反応によるものと考えられ、細胞に傷害を与え細胞死へ導く要因となっている可能性がある。 フリーラジカルスカベンジャーであるラジカットは、脳虚血に伴い発生するフリーラジカルを消去し、脂質過酸化反応を抑制し、虚血領域、あるい
障害年金について | gentak.info
最初の3つが費用負担を軽減する施策なのに対して、障害年金は収入を確保するものであることがわかります。私は、ベーシック・インカムと捉えています。 なお、これ以外にも「重度障害者医療費助成」というものがあります。医療費の自己負担分を支援するものですが、私の現在のステージでは適用外なので、ここでは割愛します。 障害年金とは 障害年金について、もう少し詳しく見てみましょう。この年金の性質を一言で言うと、 病気やケガで、法令により定められた障害等級表（1級・2級）による障害の状態にある期間支給される年金 です。当然、細かく支給条件が設定されています。 初診日に年金加入していること 病気やケガが発生した日時に、国民年金または厚生年金に加入していることが必須条件です。「病気やケガが発生した日時」とは、医療機関を受診した「初診日」になります。 この初診日から1年6ヶ月経過した時点で、障害の状態にあれば障害
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