人生で一番大切なこととは？スティーブはALS（筋萎縮性側索硬化症）の患者さんだった。ALSはとても悲惨な病気だ。もしかしたら、１番過酷な病気かもしれない。今まで何百人ものホスピスの患者さんを見てきて、私はそう思う。ALSの患者さんは体がどんどん使えなくなるが、頭は最後までしっかりしている。だから自分の容態が手に取るように分かかるのだ。そして、いずれ瞬きも呼吸さえも困難になる。そんな恐ろしい病気が他にあるだろうか。だからこそ私は、スティーブの言葉に驚いたのだ。 実業家のビジネスマンで成功していたスティーブはまだ５０代前半で、昨年突然ALSと診断された。もう歩くことも手を使うことも出来ず１日中寝たきりの状態で、時には呼吸さえ困難な日もあった。そんな時私は音楽を使ってスティーブをリラックスさせるため、彼の好きだったアイルランドの曲をケルティックハープ（アイルランドのハープ）で弾いた。音楽を聞いている間スティーブは目を閉じ
９人が「呼吸器外した」…ＡＬＳ治療の専門医４５００人調査
ALSと安楽死をめぐる臆病者の断想: 哲学論考 - 巷間哲学者の部屋から -
Chopin & Chopin: 『逝かない身体』川口有美子(医学書院) ：石井政之の書評ブログ
「呼吸器外し意思尊重を」難病患者が要望、倫理委が提言 : ニュース : 医療と介護 : YOMIURI ONLINE（読売新聞）
http://mainichi.jp/select/science/news/20080425ddm002040093000c.html
