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2019年7月22日 一般社団法人 日本ALS協会 会長 嶋守 恵之 昨日の参議院議員選挙において、れいわ新選組から特定枠で立候補されていた、ふなごやすひこ(舩後靖彦)氏が当選されました。 当選を祝し、今後のご活躍を期待します。 ふなご氏は難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を罹患して、現在、人工呼吸器を装着し、24時間介助を受けながら、歯で噛むセンサーを使って特殊な意思伝達装置(パソコン)を操作し、コミュニケーションをとり生活しています。 今回、そのような重度障害を併せ持つ神経難病患者が国政の場で活躍することは、これまでにない社会参加であり、画期的なことです。 ふなご氏のALS障害をご理解していただき、国会における車椅子のバリアフリーやコミュニケーション障害等への合理的配慮をお願いしたいと思います。 議員活動については、ご自身の健康に留意しながら難病患者や重度障害者が住み慣れた地域で共生でき
「アメリカFDA承認薬の国内での迅速な承認・保険適用の要望」... 当協会はアメリカ、カナダで承認された症状の進行を抑える薬「レリブリオ」とSOD-1 ALSの根本的な治療を目指す薬「トフェルセン」についてそ... ALS・神経変性疾患の治療法開発に向けて、慶應義塾大学医学部... iPS細胞創薬ロピニロール塩酸塩(抗パーキンソン病薬としてすでに承認されている薬)をALS治療薬の候補として治験に取り組む、慶應義塾大学医学...
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