こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 サイト名を「Gorian91@筋力低下中」から「筋ジスですが何か?」に変更しました。 怒りともしれない何か世の中に言いたいことがあるタイトルで、とても気に入っています。 キャッチコピーは、「難病当事者の生き方をデザインするブログ」として、難病当事者の雇われない生き方のロールモデルを目指して発信していきます。 何故、このような開き直ったかのようなタイトルにしたかというと、病気のことをコソコソと隠さなくても良い世の中になって欲しいと思ったからです。 難病のことを気軽に話せる社会にしたい難病は病気によっては周囲の理解が得られず、辛い思いをすることがあります。 例えば、少し前にテレビで放送されていた線維筋痛症という病気。 この病気は全身に原因不明の激痛が出る病気で、体の中にガラスの破片が流れるほどの痛みがあるそうで体験談を聞くとそれはもう壮