2013/1/299:0 “自分らしさ”をケアするのは誰か ―― ホームヘルパー、制度と日常を越えて 柳本貴文 「私が生活や、生きる上でこだわりたいことについても、ほとんどやって貰えない。なぜなら生きるために必要最低限なことではなく、私の単なるこだわりだから。でも私にとっては、自分らしく生きるのに必要な部分なんだな。なんで障害があると、好きな模様に部屋をカスタマイズすることも許されないのかな〜。」(困ってるズ!vol.13より)「見えない障がい」を可視化する――私はこんな、困ってるズ!:http://synodos.livedoor.biz/archives/1997747.html 自己免疫疾患の一種である全身性エリテマトーデスを疾患されているKさん。ヘルパーさんが引っ越しのお手伝いや模様替えなどを手伝ってくれず、いったいヘルパーさんは何をしてくれるのか、そもそもどんなお仕事なのか疑問を