「染色体起因しょうがいじを育てているけれど、同じ番号の人とはめぐりあえない。」 「交流の場が欲しいけれど、見つからない。」 そんな思いを持っていらっしゃる方はいませんか? 私たち「染色体起因しょうがいじの親の会 Four-Leaf Clover(略称 FLC)」は、 何百分の一,何千分の一,何万分の一,何億分の一,何兆分の一の確率で生まれた 染色体起因しょうがいの我が子を抱え、 症例が少ないため地域の中でひとりを感じながら子育てをしてきました。 地域を越えて番号を越えて多くの染色体起因しょうがいじを持つ親御さんたちと 知り合い、染色体起因しょうがいという共通項で語り合いたいと思っています。 染色体起因しょうがいの番号も しょうがい状態も生活環境も合併症も違う中で出会い、 お互いの立場を認めた上で、一緒に悩んだり、慰めあったり、励ましあったり、 楽しんだり、・・時にはグチったり、情報交換等も